فرارسیدن ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص و صعبالعلاج را گرامی میداریم. به امید روزی که با پیشگیری و درمان، رنج بیماری از تمام خانوادهها رخت بربندد.
رسمی و آگاهیبخش
2
روز جهانی تالاسمی، فرصتی برای تجدید میثاق با فرهنگ پیشگیری و حمایت از بیمارانی است که قهرمانانه با رنج مبارزه میکنند.
رسمی و آگاهیبخش
3
این روز را به تمامی پزشکان، پرستاران و فعالان انجمنهای حمایت از بیماریهای خاص که مرهمی بر دردهای بیماران هستند، تبریک عرض مینماییم.
رسمی و آگاهیبخش
4
۱۸ اردیبهشت یادآور اهمیت آزمایشهای ژنتیک قبل از ازدواج و تولد نوزاد سالم است. بیایید با آگاهیبخشی، نسلی سالم به جامعه هدیه دهیم.
رسمی و آگاهیبخش
5
حمایت از بیماران خاص، وظیفهای ملی و دینی است. روز جهانی تالاسمی را به همه صبوران عرصه درد و درمان تسلیت نه، بلکه تبریک میگوییم به خاطر استقامتشان.
رسمی و آگاهیبخش
6
پیشگیری، ارزانتر و آسانتر از درمان است. روز جهانی تالاسمی زنگ هشداری است برای جدی گرفتن مشاورههای ژنتیک.
رسمی و آگاهیبخش
7
گرامیداشت روز بیماریهای خاص، ارج نهادن به کرامت انسانی کسانی است که بیماری نتوانسته امید را از آنان بگیرد.
رسمی و آگاهیبخش
8
تلاش برای تامین دارو و درمان آسان برای بیماران خاص، آزمونی بزرگ برای مسئولین و خیرین است. این روز گرامی باد.
رسمی و آگاهیبخش
9
روز جهانی تالاسمی، روز همبستگی با کسانی است که زندگی را با امید و تلاش معنا کردهاند.
رسمی و آگاهیبخش
10
سلامت جامعه در گرو آگاهی خانوادههاست. با انجام آزمایشهای پیش از ازدواج، از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور جلوگیری کنیم.
رسمی و آگاهیبخش
انگیزشی و خطاب به بیماران
1
تو قهرمانی هستی که در میدان نبرد با بیماری، پرچم امید را بالا نگه داشتهای. روزت مبارک جنگجوی مهربان.
انگیزشی و خطاب به بیماران
2
تالاسمی شاید در خون تو باشد، اما ارادهات قویتر از هر دردی است. به استقامتت افتخار میکنیم.
انگیزشی و خطاب به بیماران
3
بیماری خاص، پایان زندگی نیست؛ بلکه آغاز نوعی دیگر از زیستن با چاشنی صبر و توکل است. روزت مبارک.
انگیزشی و خطاب به بیماران
4
دوست عزیز تالاسمی من، لبخند تو زیباترین پاسخ به سختیهای روزگار است. همیشه بخند و امیدوار باش.
انگیزشی و خطاب به بیماران
5
خداوند به اندازهی صبر انسانها به آنها سختی میدهد. تو برگزیدهی صبری. روز جهانی تالاسمی بر تو مبارک.
انگیزشی و خطاب به بیماران
6
هر بار که برای درمان میروی، گامی به سوی سلامتی و گامی برای اثبات قوی بودن برمیداری. خدا قوت قهرمان.
انگیزشی و خطاب به بیماران
7
شما نشان دادید که میتوان با بیماری خاص هم زیست، تحصیل کرد، موفق شد و درخشید. روزتان مبارک الگوهای صبر.
انگیزشی و خطاب به بیماران
8
زندگی جریان دارد، حتی اگر گاهی سخت باشد. دستانت را به گرمی میفشاریم و کنارت هستیم. روزت مبارک.
انگیزشی و خطاب به بیماران
9
بیماری نام کوچک تو نیست، نام تو امید است. روز جهانی تالاسمی بر تو مبارک باد.
انگیزشی و خطاب به بیماران
10
اجر صبر بر بیماری نزد خداوند محفوظ است. امیدوارم در سایه الطاف الهی همیشه سلامت و پرتوان باشید.
انگیزشی و خطاب به بیماران
خطاب به خانوادهها و والدین
1
پدر و مادر صبور، زحمات شبانهروزی شما در مراقبت از فرزند دلبندتان، جهادی خاموش و مقدس است. خدا قوت.
خطاب به خانوادهها و والدین
2
روز جهانی بیماریهای خاص را به شما والدین فداکار تبریک میگوییم که با عشق، درد را برای فرزندتان قابل تحمل میکنید.
خطاب به خانوادهها و والدین
3
استقامت شما خانوادههای محترم، درسی بزرگ برای جامعه است. سایهتان بر سر فرزندانتان مستدام باد.
خطاب به خانوادهها و والدین
4
شما فرشتگان زمینی هستید که خداوند امانتهای خاص خود را به شما سپرده است. روزتان مبارک.
خطاب به خانوادهها و والدین
5
میدانیم که هر لحظه نگرانی دارید، اما ایمان داریم که امید در دلهایتان زنده است. روز تالاسمی بر شما گرامی باد.
خطاب به خانوادهها و والدین
6
حمایت عاطفی خانواده، نیمی از درمان است. سپاس از شما که پشتوانه محکم فرزندان مبتلا به تالاسمی هستید.
خطاب به خانوادهها و والدین
7
صبر جمیل شما در مواجهه با بیماری فرزند، پاداشی آسمانی دارد. روزتان سرشار از آرامش.
خطاب به خانوادهها و والدین
8
شما ثابت کردید که عشق والدین، قویترین داروی جهان است. روز پاسداشت زحمات شما گرامی باد.
خطاب به خانوادهها و والدین
9
به امید روزی که با پیشرفت علم پزشکی، دغدغههای درمانی شما عزیزان به پایان برسد.
خطاب به خانوادهها و والدین
10
خداوند یار و یاور شما در تمام لحظات سخت درمان باشد. روزتان مبارک.
خطاب به خانوادهها و والدین
پیامهای کوتاه و شعاری
1
تالاسمی پایان زندگی نیست، آغازی متفاوت است.
پیامهای کوتاه و شعاری
2
پیشگیری از تالاسمی، ارمغان سلامتی برای نسل فردا.
پیامهای کوتاه و شعاری
3
۱۸ اردیبهشت، روز حمایت از فرشتگان زمینی مبارک.
پیامهای کوتاه و شعاری
4
یک آزمایش خون ساده قبل از ازدواج، تضمین یک عمر سلامتی.
پیامهای کوتاه و شعاری
5
تالاسمی مینور بیماری نیست، یک ویژگی ژنتیک است؛ مراقب باشیم به ماژور تبدیل نشود.
پیامهای کوتاه و شعاری
6
بیماران خاص، نیازمند نگاه خاص نیستند، نیازمند حمایت عام هستند.
پیامهای کوتاه و شعاری
7
همدلی با بیماران تالاسمی، وظیفه انسانی ماست.
پیامهای کوتاه و شعاری
8
روز جهانی تالاسمی، روز غلبه امید بر درد.
پیامهای کوتاه و شعاری
9
اهدای خون، اهدای زندگی به بیماران تالاسمی است.
پیامهای کوتاه و شعاری
10
با پیشگیری، تالاسمی را به تاریخ بسپاریم.
پیامهای کوتاه و شعاری
روز جهانی تالاسمی؛ آگاهی و امید
هجدهم اردیبهشت ماه (۸ می) به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. هدف از این نامگذاری، توجه ویژه به بیمارانی است که با این اختلال خونی ژنتیکی دست و پنجه نرم میکنند و همچنین تاکید بر اهمیت اقدامات پیشگیرانه است. تالاسمی یک بیماری ارثی است که در آن بدن قادر به ساختن هموگلوبین طبیعی کافی نیست. در ایران، این روز فرصتی است تا ضمن همدردی با بیماران، بر لزوم انجام آزمایشهای دقیق پیش از ازدواج تاکید شود تا از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور جلوگیری گردد.
بیماریهای خاص و حمایتهای اجتماعی
در تقویم سلامت کشور، ۱۸ اردیبهشت همچنین به عنوان روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج شناخته میشود. این بیماریها شامل تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و برخی دیگر از بیماریهای مزمن است که هزینههای درمانی بالا و نیاز به مراقبت مادامالعمر دارند. حمایت دولت، سازمانهای بیمهگر و خیرین سلامت در تامین دارو و تجهیزات درمانی برای این قشر از جامعه حیاتی است. این روز تلنگری است تا همه ما مسئولیت اجتماعی خود را در قبال این عزیزان فراموش نکنیم.
اهمیت پیشگیری و آزمایش ژنتیک
شعار همیشگی نظام سلامت در برابر تالاسمی، «پیشگیری بهتر از درمان» است. ایران یکی از کشورهای موفق در زمینه کنترل تالاسمی از طریق غربالگریهای پیش از ازدواج است. زوجین ناقل تالاسمی (مینور) میتوانند با مشاورههای ژنتیک و مراقبتهای پزشکی، صاحب فرزندانی سالم شوند. روز جهانی تالاسمی بهترین زمان برای افزایش سطح سواد سلامت جامعه و تشویق جوانان به جدی گرفتن آزمایشهای خون قبل از عقد است.
نقش اهدای خون در زندگی بیماران تالاسمی
حیات بسیاری از بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور وابسته به تزریق مکرر خون است. اهداکنندگان مستمر خون، فرشتگان نجاتبخش این بیماران هستند. در این روز شایسته است تا با ترویج فرهنگ اهدای خون، به تامین ذخایر خونی کشور کمک کنیم تا هیچ بیمار تالاسمی دغدغه کمبود خون نداشته باشد. هر واحد خون اهدایی، تپش دوباره قلب یک بیمار است.
زندگی موفق با وجود بیماری
باید دانست که تالاسمی یا سایر بیماریهای خاص، مانعی برای پیشرفت و موفقیت نیست. بسیاری از مبتلایان به این بیماریها در عرصههای علمی، هنری و ورزشی درخشیدهاند. پیام روز ۱۸ اردیبهشت به این عزیزان این است که با رعایت رژیم درمانی و حفظ روحیه، میتوانند زندگی باکیفیت و موثری داشته باشند. جامعه نیز باید با حذف نگاههای ترحمآمیز، بستر حضور فعال آنان را فراهم کند.
سوالات متداول
روز جهانی تالاسمی چه تاریخی است؟
روز جهانی تالاسمی هر سال در ۸ می میلادی برگزار میشود که در تقویم شمسی معمولاً مصادف با ۱۸ اردیبهشت است.
تفاوت تالاسمی مینور و ماژور چیست؟
تالاسمی مینور فقط ناقل ژن است و فرد معمولاً علائم بالینی ندارد و بیمار محسوب نمیشود، اما تالاسمی ماژور بیماری شدید است که نیاز به درمان و تزریق خون دارد.
آیا تالاسمی درمان قطعی دارد؟
درمان اصلی حمایتی (تزریق خون و دفع آهن) است، اما پیوند مغز استخوان در شرایط خاص میتواند به عنوان درمان قطعی مطرح شود.
چرا آزمایش خون قبل از ازدواج اجباری است؟
برای شناسایی زوجینی که هر دو ناقل تالاسمی (مینور) هستند تا از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور جلوگیری شود.
بیماریهای خاص شامل چه بیماریهایی است؟
در تعریف وزارت بهداشت ایران، بیماریهای خاص عمدتاً شامل تالاسمی، هموفیلی، دیالیز (نارسایی کلیه) و اماس و برخی بیماریهای متابولیک میشود.
چگونه میتوان به بیماران تالاسمی کمک کرد؟
بهترین راه کمک، اهدای خون مستمر است، زیرا این بیماران به طور مداوم به خون نیاز دارند. کمکهای مالی به انجمنهای حمایتی نیز موثر است.
آیا بیماران تالاسمی میتوانند ازدواج کنند؟
بله، با مشاوره ژنتیک و تحت نظر پزشک میتوانند ازدواج کنند و حتی فرزند سالم داشته باشند.
امید به زندگی در بیماران تالاسمی چقدر است؟
با پیشرفت درمانها و داردهای دفعکننده آهن، امروزه بسیاری از بیماران تالاسمی عمری نزدیک به عمر طبیعی دارند.
تغذیه مناسب برای تالاسمی چیست؟
عدم مصرف مواد غنی از آهن (مثل گوشت قرمز زیاد) و مصرف چای همراه غذا (برای کاهش جذب آهن) برای بیماران ماژور توصیه میشود (حتما با نظر پزشک).
نهاد حمایت کننده از این بیماران در ایران کدام است؟
بنیاد امور بیماریهای خاص و انجمن تالاسمی ایران از مهمترین نهادهای حمایتی هستند.