روز جهانی بیماری‌های نادر؛ داستان امید و مطالبه‌گری 1404

سارا دختری بود که با استخوان‌های شیشه‌ای متولد شد اما اراده‌ای فولادی داشت. او با وجود شکستگی‌های متعدد، تحصیلاتش را ادامه داد و امروز یک نویسنده موفق است که داستان امید را به دیگران هدیه می‌دهد.

علی با بیماری پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کرد و پوستش با کوچکترین لمسی زخم می‌شد. اما دستان او نقاشی‌های شگفت‌انگیزی خلق کردند که در گالری‌های شهر درخشیدند. او ثابت کرد روح انسان محدودیت نمی‌شناسد.

مریم که به یک بیماری نادر عضلانی مبتلا بود، پزشکان گفتند هرگز راه نمی‌رود. او با ایمان و فیزیوتراپی‌های دردناک، نه تنها راه رفت بلکه اکنون مربی انگیزش برای سایر بیماران است.

رضا در کودکی شنوایی و بینایی‌اش را به تدریج از دست داد (سندرم آشر) اما با حس لامسه و بویایی، عطرهای بی‌نظیری ساخت و کارآفرین نمونه سال شد.

زهرا با بیماری متابولیک نادر، رژیم غذایی بسیار سختگیرانه‌ای داشت. او از این محدودیت فرصت ساخت و اکنون سرآشپز غذاهای رژیمی و سالم برای بیماران خاص است.

داستان امیر که با وجود بیماری اس ام ای (SMA) و نشستن روی ویلچر، رتبه برتر کنکور شد و اکنون در رشته ژنتیک برای درمان بیماری خود تحقیق می‌کند، الگوی همه ماست.

نرگس با بیماری نقص ایمنی مادرزادی سال‌ها در قرنطینه خانگی بود. او در این تنهایی زبان‌های برنامه نویسی را آموخت و اکنون یک مهندس نرم‌افزار موفق در سطح جهانی است.

حسین با بیماری نادر ریوی، نفس کشیدن برایش مبارزه بود. او با یادگیری سازهای بادی برای تقویت ریه‌هایش، تبدیل به نوازنده‌ای چیره‌دست شد که نوای زندگی می‌نوازد.

لیلا با سندروم تورت و تیک‌های شدید عصبی، سال‌ها تمسخر شد. اما او با اعتماد به نفس روی صحنه تئاتر رفت و بازیگری توانمند شد که تیک‌هایش را بخشی از هنرش کرد.

داستان زندگی محمد که با بیماری پوست‌ریزی شدید، چهره‌ای متفاوت داشت اما با قلبی مهربان معلم کودکان استثنایی شد و به آنها درس خودباوری می‌دهد.

جناب وزیر محترم بهداشت، بیماران نادر صدای خاموش جامعه هستند. از شما تقاضا داریم با تخصیص بودجه اختصاصی و پوشش کامل بیمه‌ای داروها، مرهمی بر درد این عزیزان باشید.

ریاست محترم وزارت بهداشت، دسترسی به داروهای اورفان (کمیاب) حق اولیه حیات برای بیماران نادر است. خواهشمندیم با تسهیل واردات و حمایت از تولید داخلی، کابوس کمبود دارو را پایان دهید.

مسئولین محترم نظام سلامت، بیماری نادر شاید کم‌تعداد باشد اما رنج آن بی‌نهایت است. ایجاد کلینیک‌های فوق تخصصی چندمنظوره برای این بیماران یک ضرورت فوری است.

وزارت محترم بهداشت، هزینه‌های کمرشکن درمان بیماری‌های نادر خانواده‌ها را به زیر خط فقر کشانده است. درخواست داریم صندوق حمایت از بیماران خاص و نادر را تقویت بفرمایید.

جناب آقای وزیر، غربالگری نوزادان برای تشخیص زودرس بیماری‌های نادر می‌تواند از معلولیت‌های بسیاری پیشگیری کند. لطفا این طرح ملی را در اولویت قرار دهید.

ما خانواده‌های بیماران نادر از وزارت بهداشت تقاضا داریم صدای ما را بشنوید. تدوین سند ملی بیماری‌های نادر و اجرای دقیق آن، تنها راه نجات فرزندان ماست.

احتراماً به استحضار می‌رساند که بسیاری از بیماران نادر به دلیل نبود متخصص در شهرستان‌ها رنج سفر به پایتخت را تحمل می‌کنند. توزیع عادلانه امکانات درمانی خواسته ماست.

وزارت بهداشت و درمان، بیماران پروانه‌ای، متابولیک و اس ام ای چشم‌انتظار تدبیر شما هستند. لطفا بروکراسی اداری دریافت دارو را برای این رنج‌دیدگان حذف کنید.

درخواست رسمی ما از متولیان سلامت کشور: حمایت روانی و اجتماعی از خانواده‌های بیماران نادر باید جزو پروتکل‌های درمانی قرار گیرد.

جناب وزیر، روز جهانی بیماری‌های نادر فرصتی است تا با هم‌افزایی بیمه‌ها و دولت، چتر حمایتی را بر سر مظلوم‌ترین بیماران کشور بگسترانید.

کمیاب بودن یعنی خاص بودن، یعنی ارزشمند بودن. تو یک اشتباه ژنتیکی نیستی، تو شاهکار مقاومت در برابر سختی‌هایی. روزت مبارک قهرمان.

بیماری نادر شاید بدن تو را ضعیف کند اما روح تو را صیقل می‌دهد. تو الماسی هستی که در فشار سختی‌ها ساخته شده‌ای.

هر بیمار نادر یک جنگجوی بی‌سپر است که هر روز با درد می‌جنگد و باز هم لبخند می‌زند. قدرت واقعی یعنی تو.

خداوند سخت‌ترین نبردها را به قوی‌ترین سربازانش می‌دهد. تو منتخب خدا برای نشان دادن معجزه صبر هستی.

امید تنها دارویی است که تحریم نمی‌شود و کمیاب نیست. تا وقتی امید داری، زنده‌ای و زندگی می‌کنی.

تفاوت تو دلیل بر ضعف تو نیست. تو نسخه محدود (Limited Edition) خلقت هستی که دنیا باید قدر تو را بداند.

شاید تعدادتان کم باشد اما اتحاد و صدای شما می‌تواند کوه‌ها را جابجا کند و قوانین را تغییر دهد.

بیماری نادر پایان راه نیست، آغاز مسیری متفاوت برای کشف قدرت‌های درونی است که هر کسی ندارد.

به افتخار مادران و پدرانی که پرستاران مادام‌العمر فرزندان نادر خود هستند و خم به ابرو نمی‌آورند.

هیچ زمستانی تا ابد نمی‌ماند، حتی اگر طولانی باشد. علم پیشرفت می‌کند و روزی درمان قطعی فرا خواهد رسید.

بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که درصد کمی از جمعیت (مثلا ۱ در ۲۰۰۰ نفر) را درگیر کند. اغلب این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند.

تشخیص دیرهنگام، بزرگترین چالش بیماری‌های نادر است. گاهی بیماران سال‌ها بین پزشکان مختلف سرگردان می‌مانند تا نام بیماری خود را بفهمند.

ازدواج‌های فامیلی یکی از مهم‌ترین عوامل شیوع بیماری‌های نادر ژنتیکی در کشور ماست. مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرید.

بسیاری از بیماری‌های نادر درمان قطعی ندارند اما با مراقبت‌های حمایتی و توانبخشی می‌توان کیفیت زندگی بیمار را حفظ کرد.

روز جهانی بیماری‌های نادر (آخرین روز فوریه) برای این انتخاب شده که فوریه خاص‌ترین ماه سال است، درست مثل بیماران نادر.

داروهای بیماری‌های نادر به دلیل بازار کوچک فروش، داروهای یتیم (Orphan Drugs) نامیده می‌شوند و نیاز به حمایت دولتی برای تولید دارند.

علائم بیماری‌های نادر می‌تواند بسیار گمراه‌کننده و شبیه بیماری‌های شایع باشد، به همین دلیل تخصص و دقت پزشک حیاتی است.

حمایت از بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حمایت از هزاران کودکی است که برای نفس کشیدن و حرکت کردن نیاز به کمک دارند.

آگاهی جامعه درباره بیماری‌های نادر باعث کاهش نگاه‌های سنگین و ترحم‌آمیز به این عزیزان و خانواده‌هایشان می‌شود.

بیماری نادر واگیردار نیست. از معاشرت و بازی کودکان خود با کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر نترسید و آنها را طرد نکنید.

صدای گورخرها باشیم. در دنیای پزشکی وقتی صدای سم می‌شنوی فکر اسب باش نه گورخر، اما بیماران نادر همان گورخرهای خاص طبیعت‌اند.

امروز روز قهرمانان خاموش است. کسانی که هر نفسشان مبارزه است. روز جهانی بیماری‌های نادر گرامی باد. #بیماری_نادر

نادر اما قوی، تنها اما امیدوار. داستان زندگی بیماران نادر درس استقامت است. هوایشان را داشته باشیم.

من حامی بیماران نادر هستم. چون حق زندگی، حق درمان و حق شادی برای همه یکسان است.

بیایید با هم‌صدایی، سایه تنهایی را از سر بیماران نادر کم کنیم. آنها نادرند اما نباید تنها باشند.

یک ژن تغییر کرد و یک زندگی دگرگون شد. اما انسانیت تغییر نمی‌کند. کنارشان باشیم.

تقدیم به تمام فرشتگان زمینی که بال‌هایشان درد می‌کند اما هنوز پرواز می‌کنند. روزتان مبارک.

مطالبه‌گری حق بیمار نادر است. دارو، درمان و زندگی باکیفیت حق مسلم آنهاست.

شاید بیماری‌شان نادر باشد اما عشق و امیدشان فراوان است. روز جهانی بیماری‌های نادر مبارک.

رنگ‌های خود را نشان دهید. حمایت از بیماران نادر یعنی حمایت از تنوع زندگی. #RareDiseaseDay