روز جهانی تالاسمی 1405

8 مه

پیشگیری

1

تالاسمی با یک آزمایش خون ساده قبل از ازدواج قابل پیشگیری است. آینده فرزندانمان را جدی بگیریم.

پیشگیری
2

مشاوره ژنتیک، چراغ راه زوج‌های جوان برای داشتن نسلی سالم و پویا.

پیشگیری
3

پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور، بزرگترین هدیه به خانواده و جامعه است.

پیشگیری
4

آگاهی، بهترین واکسن در برابر بیماری‌های ژنتیکی است.

پیشگیری
5

غربالگری پیش از ازدواج را یک تشریفات اداری ندانیم؛ ضامن سلامتی نسل بعد است.

پیشگیری
6

تالاسمی مینور بیماری نیست، اما ازدواج دو مینور با هم نیازمند مشاوره دقیق است.

پیشگیری
7

با پیشگیری، رنج تزریق‌های مکرر را از کودکانمان دور کنیم.

پیشگیری
8

آزمایش PND در دوران بارداری، راهکاری مطمئن برای خانواده‌های در معرض خطر.

پیشگیری
9

فرهنگ‌سازی برای آزمایش ژنتیک، وظیفه رسانه‌ها و خانواده‌هاست.

پیشگیری
10

عشق با مسئولیت‌پذیری زیباست؛ مسئولیت سلامت فرزندانمان را بپذیریم.

پیشگیری

حمایتی

1

بیماران تالاسمی، قهرمانان صبوری هستند که با امید زندگی می‌کنند.

حمایتی
2

اهدای خون، اهدای زندگی به بیماران تالاسمی است. اهداکننده مستمر باشیم.

حمایتی
3

حمایت از بیماران خاص، آزمون انسانیت و اخلاق جامعه ماست.

حمایتی
4

تامین دارو و درمان باکیفیت، حق مسلم عزیزان تالاسمی است.

حمایتی
5

لبخند یک بیمار تالاسمی، زیباترین پاداش برای اهداکنندگان خون است.

حمایتی
6

آن‌ها تفاوت دارند، اما ناتوان نیستند. استعدادهایشان را دریابیم.

حمایتی
7

انجمن تالاسمی ایران، خانه امید هزاران بیمار چشم‌انتظار است.

حمایتی
8

با رفتار عادی و محبت‌آمیز، مرهمی بر دردهای پنهانشان باشیم.

حمایتی
9

هزینه‌های درمان نباید باری بر دوش خانواده‌های درگیر باشد; خیرین بسم‌الله.

حمایتی
10

قطره قطره خون ما، لحظه لحظه زندگی آن‌هاست.

حمایتی

پزشکی

1

تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است، نه یک بیماری واگیردار.

پزشکی
2

تزریق خون منظم و دفع آهن، کلید سلامتی و طول عمر بیماران ماژور است.

پزشکی
3

پیشرفت‌های علم پزشکی، امید به درمان‌های قطعی (ژن‌درمانی) را زنده کرده است.

پزشکی
4

مصرف منظم داروهای آهن‌زدا (دسفرال)، از آسیب به قلب و کبد جلوگیری می‌کند.

پزشکی
5

تغذیه سالم و پرهیز از مواد حاوی آهن بالا، برای بیماران ضروری است.

پزشکی
6

پیوند مغز استخوان، دریچه‌ای به سوی درمان کامل تالاسمی.

پزشکی
7

ورزش‌های سبک، به حفظ روحیه و سلامت جسمانی بیماران کمک می‌کند.

پزشکی
8

خودمراقبتی را به کودکان تالاسمی بیاموزیم.

پزشکی
9

مشارکت در طرح‌های پژوهشی، راهی برای یافتن درمان‌های نوین.

پزشکی
10

کادر درمان بخش تالاسمی، فرشتگان دلسوز نظام سلامت هستند.

پزشکی

مذهبی

1

صبر بر بیماری، اجری عظیم نزد پروردگار دارد.

مذهبی
2

اهدای خون برای نجات جان مسلمان، صدقه جاریه و عبادتی بزرگ است.

مذهبی
3

خداوند هیچ دردی را بی حکمت و هیچ صبری را بی پاداش نمی‌گذارد.

مذهبی
4

عیادت از بیماران، رحمت خدا را به زندگی سرازیر می‌کند.

مذهبی
5

حفظ نسل سالم، از توصیه‌های موکد اسلام است (اهمیت انتخاب همسر).

مذهبی
6

کمک مالی به بیماران نیازمند، توشه‌ای برای آخرت است.

مذهبی
7

شکر نعمت سلامتی، تلاش برای کاستن رنج دیگران است.

مذهبی
8

یا من اسمه دواء؛ شفا دست اوست و دارو بهانه است.

مذهبی
9

حمایت از ناتوانان، سیره عملی اهل بیت (ع) است.

مذهبی
10

دعا برای سلامتی همه بیماران، وظیفه دینی ماست.

مذهبی

امیدبخش

1

تالاسمی پایان راه نیست؛ بسیاری از نخبگان و هنرمندان ما تالاسمی دارند.

امیدبخش
2

زندگی با تالاسمی جریان دارد، اگر امید در رگ‌ها جاری باشد.

امیدبخش
3

تو قوی‌تر از بیماری هستی؛ اراده‌ات را باور کن.

امیدبخش
4

خورشید سلامتی دوباره طلوع خواهد کرد.

امیدبخش
5

هر روز یک فرصت تازه برای جنگیدن و پیروز شدن است.

امیدبخش
6

ماژور بودن مانع موفقیت نیست؛ رویاهایتان را دنبال کنید.

امیدبخش
7

دنیا به لبخند پرامید شما نیاز دارد.

امیدبخش
8

با هم می‌توانیم بر سختی‌ها غلبه کنیم.

امیدبخش
9

امید، قوی‌ترین دارو برای روح انسان است.

امیدبخش
10

داستان زندگی تو، الگویی برای استقامت است.

امیدبخش

روز جهانی تالاسمی و لزوم آگاهی‌بخشی

روز جهانی تالاسمی (۸ مه) با هدف افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری ژنتیکی، حمایت از بیماران و ترویج اقدامات پیشگیرانه نامگذاری شده است. تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی است که در آن بدن قادر به ساختن هموگلوبین طبیعی کافی نیست. ایران که بر روی کمربند تالاسمی جهان قرار دارد، با اجرای طرح‌های ملی غربالگری پیش از ازدواج، توانسته است موفقیت‌های چشمگیری در کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور کسب کند. این روز فرصتی برای تقدیر از این دستاوردها و یادآوری اهمیت تداوم آن‌هاست.

تفاوت تالاسمی مینور و ماژور

بسیاری از افراد تالاسمی مینور (خفیف) را با بیماری اشتباه می‌گیرند. فرد دارای تالاسمی مینور تنها ناقل ژن است و زندگی کاملاً عادی دارد. مشکل زمانی ایجاد می‌شود که دو فرد ناقل (مینور) با یکدیگر ازدواج کنند؛ در این صورت احتمال تولد فرزندی با تالاسمی ماژور (شدید) وجود دارد. تالاسمی ماژور نیازمند درمان‌های مادام‌العمر مانند تزریق خون و داروهای آهن‌زداست. آگاهی از این تفاوت، کلید پیشگیری است.

اهمیت حیاتی اهدای خون

زندگی بیماران تالاسمی ماژور به تزریق مداوم خون وابسته است. تامین خون سالم و کافی، یکی از چالش‌های اصلی سیستم بهداشتی در این زمینه است. روز جهانی تالاسمی بهانه‌ای است تا فرهنگ اهدای خون مستمر در جامعه ترویج شود. هر واحد خون اهدایی می‌تواند جان و کیفیت زندگی یک بیمار تالاسمی را برای چند هفته تضمین کند.

چالش‌ها و درمان‌های نوین

علاوه بر کم‌خونی، تجمع آهن در بدن (ناشی از تزریق خون مکرر) می‌تواند به قلب و کبد بیماران آسیب برساند. داروهای آهن‌زدا (مانند دسفرال و انواع خوراکی جدید) برای دفع آهن اضافی حیاتی هستند. خوشبختانه با پیشرفت علم، روش‌هایی مانند پیوند مغز استخوان و ژن‌درمانی افق‌های روشنی را برای درمان قطعی این بیماری گشوده‌اند.

حمایت روانی و اجتماعی

بیماران تالاسمی علاوه بر رنج جسمی، ممکن است با چالش‌های روانی و اجتماعی مانند افسردگی یا مشکلات تحصیلی و شغلی مواجه شوند. ایجاد بستر مناسب برای حضور فعال آنان در جامعه، اشتغال‌زایی و برخورد بدون ترحم، وظیفه اخلاقی همه ماست. آنان بخش پویایی از جامعه هستند که با حمایت صحیح می‌توانند نقش‌آفرینی کنند.

سوالات متداول

روز جهانی تالاسمی چه تاریخی است؟
۸ مه (معادل ۱۸ یا ۱۹ اردیبهشت) روز جهانی تالاسمی است.
تالاسمی چیست؟
یک اختلال ژنتیکی خون که در آن ساخت هموگلوبین معیوب است و منجر به کم‌خونی می‌شود.
آیا تالاسمی مینور بیماری است؟
خیر، تالاسمی مینور فقط ناقل ژن بودن است و فرد زندگی عادی دارد و نیاز به درمان خاصی ندارد.
اگر دو نفر مینور ازدواج کنند چه می‌شود؟
در هر بارداری ۲۵ درصد احتمال تولد نوزاد تالاسمی ماژور (بیمار)، ۵۰ درصد مینور و ۲۵ درصد سالم وجود دارد.
درمان تالاسمی ماژور چیست؟
تزریق خون منظم (معمولاً هر چند هفته یکبار) و مصرف داروهای آهن‌زدا برای جلوگیری از رسوب آهن.
آیا تالاسمی درمان قطعی دارد؟
پیوند مغز استخوان تنها راه درمان قطعی فعلی است که شرایط خاصی دارد. ژن‌درمانی نیز در حال تحقیقات است.
غربالگری تالاسمی کی انجام می‌شود؟
در ایران آزمایش خون قبل از عقد ازدواج برای شناسایی زوج‌های ناقل الزامی است.
چرا بیماران تالاسمی باید داروی آهن‌زدا مصرف کنند؟
چون تزریق مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود که اگر دفع نشود به قلب و کبد آسیب می‌زند.
آیا تالاسمی واگیردار است؟
خیر، تالاسمی یک بیماری کاملاً ارثی و ژنتیکی است و از فردی به فرد دیگر سرایت نمی‌کند.
تغذیه بیماران تالاسمی چگونه باید باشد؟
باید از غذاهای غنی از آهن (مثل گوشت قرمز زیاد) پرهیز کنند و چای (که جذب آهن را کم می‌کند) بنوشند.
WordAbyss - متن و پیام روز جهانی تالاسمی - ۸ مه 1405