بیماری نادر، بیماری است که درصد کمی از جمعیت را درگیر میکند، اما درد و رنج آن برای بیمار و خانوادهاش بسیار بزرگ است. روز جهانی بیماریهای نادر گرامی باد.
آگاهی_بخشی
2
نادر بودن به معنای تنها بودن نیست. امروز صدای میلیونها نفر در سراسر جهان باشیم که با بیماریهای خاص و ناشناخته مبارزه میکنند.
آگاهی_بخشی
3
تشخیص دیرهنگام، چالش اصلی بیماران نادر است. با افزایش آگاهی، مسیر درمان را برای این عزیزان کوتاه کنیم.
آگاهی_بخشی
4
بسیاری از بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند. مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، راهی برای پیشگیری از تولد فرشتگان دردمند است.
آگاهی_بخشی
5
روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است تا به یاد آوریم هر انسانی حق دارد از خدمات درمانی عادلانه برخوردار باشد، فارغ از نوع بیماری.
آگاهی_بخشی
6
شعار امسال: «سهم خود را در رنگینکمان بیماریهای نادر نشان دهید.» بیایید حامی پژوهش و درمان این بیماران باشیم.
آگاهی_بخشی
7
درد بیماریهای نادر پنهان است، اما حمایت ما باید آشکار باشد. ۸ اسفند روز همبستگی با بیماران نادر گرامی باد.
آگاهی_بخشی
8
قهرمانان واقعی کسانی هستند که هر روز با بیماری ناشناختهای میجنگند و همچنان امید دارند. روزتان مبارک قهرمانان خاموش.
آگاهی_بخشی
9
حمایت از بیماران نادر، آزمونی برای سنجش انسانیت و مسئولیت اجتماعی ماست. در این آزمون سربلند باشیم.
آگاهی_بخشی
10
امید، قویترین دارو برای بیماران نادر است. بیایید با کلام و رفتارمان، بذر امید را در دلهایشان بکاریم.
آگاهی_بخشی
امیدبخش
1
خداوند به اندازهی صبر انسانها، به آنها سختی نمیدهد؛ بلکه در سختیها کنارشان است. روز جهانی بیماریهای نادر گرامی باد.
امیدبخش
2
تو تنها نیستی؛ دلی به وسعت یک جهان برای سلامتی تو میتپد. روزت مبارک مبارزِ خستگیناپذیر.
امیدبخش
3
بدن تو شاید رنجور باشد، اما روحت از فولاد است. درود بر ارادهی تو که تسلیم ناشناختهها نشدی.
امیدبخش
4
علم پزشکی هر روز در حال پیشرفت است؛ به امید روزی که هیچ بیماری نادری، بیدرمان نماند.
امیدبخش
5
لبخند تو، پاسخی دندانشکن به تمام دردهای دنیاست. بخند که دنیا به امید زنده است.
امیدبخش
6
مسیر سخت است، اما تو مسافری قدرتمند هستی. ما در کنارت هستیم تا پایان این راه.
امیدبخش
7
نادر بودن تو، تو را خاص کرده است؛ خاص مثل یک الماس کمیاب. بدرخش و ناامید نشو.
امیدبخش
8
هر نفس تو، معجزهی زندگی است. قدردانِ بودنِ تو هستیم. روز حمایت از بیماریهای نادر گرامی باد.
امیدبخش
9
خورشید سلامتی دوباره طلوع خواهد کرد. ایمان داشته باش که شبهای تاریک بیماری هم گذراست.
امیدبخش
10
دستان دعاگوی ما، چتری بر سر توست. خدا یاور تمام بیماران نادر باشد.
امیدبخش
حمایتی
1
حمایت از بنیاد بیماریهای نادر، حمایت از زندگی است. بیایید در این روز سهمی در کاهش آلام این عزیزان داشته باشیم.
حمایتی
2
هزینههای درمان بیماریهای نادر سرسامآور است. یاریرسان خانوادههای درگیر باشیم تا دغدغهای جز بیماری نداشته باشند.
حمایتی
3
دولتها و سازمانهای بیمهگر باید نگاه ویژهای به داروهای گرانقیمت بیماریهای نادر داشته باشند. سلامت حق همگانی است.
حمایتی
4
پژوهشگران در آزمایشگاهها میجنگند و بیماران در بستر بیماری؛ ما نیز با کمک مالی و معنوی به این ارتش بپیوندیم.
حمایتی
5
یک لبخند، یک پیام پرمهر، یا یک کمک کوچک؛ هر قدمی برای بیماران نادر ارزشمند است. دریغ نکنیم.
حمایتی
6
بیماران نادر نیازمند ترحم نیستند، نیازمند درک و امکانات برابرند. فرهنگ برخورد با آنان را بیاموزیم.
حمایتی
7
روز جهانی بیماریهای نادر زنگ هشداری است برای توجه بیشتر به غربالگریهای ژنتیکی و نوزادی.
حمایتی
8
بیایید صدای کسانی باشیم که بیماریشان نامی دشوار و دردی عمیق دارد.
حمایتی
9
مشارکت در خیریههای سلامت، بهترین روش برای گرامیداشت روز جهانی بیماریهای نادر است.
حمایتی
10
همدلی یعنی خود را جای خانوادهای بگذاریم که فرزندی با بیماری نادر دارد. مهربان باشیم.
حمایتی
کوتاه
1
نادر اما قوی. روز جهانی بیماریهای نادر مبارک.
کوتاه
2
صدای بیماران نادر باشیم.
کوتاه
3
۸ اسفند، روز همبستگی با بیماران خاص.
کوتاه
4
با امید، هیچ بیماری نادر نیست.
کوتاه
5
حمایت از بیماران نادر، وظیفه انسانی ماست.
کوتاه
6
تو تنها نیستی قهرمان.
کوتاه
7
بیماری نادر، چالش جهانی، حمایت همگانی.
کوتاه
8
برای درمانهای بهتر، برای زندگیهای بهتر.
کوتاه
9
عشق درمانگر هر دردی است.
کوتاه
10
روز فرشتگان زمینی مبارک.
کوتاه
بیماری نادر چیست؟
بیماری نادر (Rare Disease) به بیماریهایی گفته میشود که درصد بسیار کمی از جمعیت (مثلاً ۱ تا ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر) را درگیر میکنند. بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر شناخته شده وجود دارد که اکثر آنها ریشه ژنتیکی دارند و اغلب در دوران کودکی بروز میکنند. این بیماریها معمولاً مزمن، پیشرونده و گاهی تهدیدکننده حیات هستند.
چرا ۸ اسفند؟ (روز کبیسه)
روز جهانی بیماریهای نادر در آخرین روز ماه فوریه برگزار میشود. دلیل انتخاب این روز، خاص بودن ماه فوریه در تقویم میلادی است که هر ۴ سال یک بار کبیسه میشود و روز «نادر»ی دارد. این نمادگذاری اشاره به خاص و نادر بودن این بیماران دارد. در تقویم شمسی این روز مصادف با ۸ یا ۹ اسفند است.
چالشهای بیماران نادر در ایران
بیماران نادر در ایران با مشکلاتی چون کمبود و گرانی داروهای وارداتی، عدم پوشش کامل بیمهای، و دشواری در تشخیص صحیح روبرو هستند. بنیاد بیماریهای نادر ایران تلاش میکند با صدور «سبد سلامت» و کارت شناسایی، خدمات تشخیصی و درمانی را تسهیل کند، اما همچنان نیازمند حمایت خیرین و دولت است.
اهمیت تشخیص زودهنگام و ژنتیک
از آنجا که ۸۰ درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند، مشاورههای ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری، و آزمایشهای غربالگری حین بارداری و بدو تولد، حیاتیترین راه برای پیشگیری هستند. تشخیص زودهنگام میتواند از پیشرفت بسیاری از این بیماریها جلوگیری کرده یا کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشد.
نقش جامعه در برخورد با بیماران نادر
بسیاری از بیماریهای نادر علائم ظاهری ایجاد میکنند که ممکن است باعث انزوای اجتماعی بیمار شود. وظیفه جامعه، پرهیز از نگاههای ترحمآمیز یا کنجکاوانه، و پذیرش این افراد به عنوان اعضای عادی و ارزشمند جامعه است. آموزش در مدارس و رسانهها برای تغییر نگرش عمومی بسیار ضروری است.
سوالات متداول
شایعترین بیماریهای نادر در ایران کدامند؟
بیماریهایی مثل ایبی (پروانهای)، انواع دیستروفیهای عضلانی، موکوپلیساکاریدوز (MPS) و اسامای (SMA) از شناختهشدهترینها هستند.
آیا بیماری نادر واگیردار است؟
خیر، اکثر قریب به اتفاق بیماریهای نادر ژنتیکی یا مادرزادی هستند و به هیچ وجه از طریق تماس منتقل نمیشوند.
چگونه میتوان به بیماران نادر کمک کرد؟
از طریق کمکهای مالی به بنیاد بیماریهای نادر ایران، اهدای دارو (با نظارت پزشک) و فعالیتهای داوطلبانه برای افزایش آگاهی.
آیا درمان قطعی برای بیماریهای نادر وجود دارد؟
برای بسیاری از آنها هنوز درمان قطعی وجود ندارد، اما درمانهای کنترلی و حمایتی میتواند کیفیت زندگی را بالا ببرد.
بیماری پروانهای چیست؟
یک بیماری پوستی نادر ژنتیکی است که پوست به شدت شکننده میشود و با کوچکترین ضربهای زخم میشود.
هزینه درمان بیماریهای نادر چقدر است؟
بسیار بالاست؛ برخی داروها و پانسمانهای مخصوص ماهانه دهها میلیون تومان هزینه دارند.
آیا ازدواج فامیلی خطر بیماری نادر را زیاد میکند؟
بله، ازدواج فامیلی ریسک بروز بیماریهای ژنتیکی مغلوب را به شدت افزایش میدهد.
بنیاد بیماریهای نادر کجاست؟
این بنیاد در تهران مستقر است و خدمات تشخیصی و حمایتی به بیماران سراسر کشور ارائه میدهد.
آیا این بیماریها فقط در کودکان است؟
خیر، اگرچه اکثر آنها در کودکی بروز میکنند، اما برخی در بزرگسالی نمایان میشوند و بیماران کودک نیز به بزرگسالی میرسند.
شعار جهانی این روز چیست؟
شعارها هر سال تغییر میکنند اما مفاهیمی مثل «یکصدا شدن»، «نمایش رنگهای نادر» و «عدالت در درمان» همیشه محوریت دارند.