تو قهرمانی هستی که مدالش صبر است و سکوی قهرمانیاش اراده. روزت مبارک قهرمان خاموش.
امیدبخش
2
بیماری تو نادر است، اما قدرت روحت از آن هم نادرتر است. درود بر استقامتت.
امیدبخش
3
خداوند به سختترین سربازانش، دشوارترین جنگها را میدهد. تو برگزیده خداوندی.
امیدبخش
4
شاید جسمت خسته باشد، اما روحت بلندپروازتر از هر عقابی است. روز جهانی بیماریهای نادر گرامی باد.
امیدبخش
5
تو تنها نیستی؛ قلبهای ما با ضربان امید تو میتپد. قوی بمان ای نماد ایستادگی.
امیدبخش
6
نادر بودن یعنی خاص بودن. تو شبیه هیچکس نیستی، تو معجزه استقامتی.
امیدبخش
7
هر روز که با لبخند بیدار میشوی، یک پیروزی بزرگ را جشن گرفتهای. تبریک به اراده آهنینت.
امیدبخش
8
داستان زندگی تو، درس امید برای همه ماست که گاهی با کوچکترین مشکلی میشکنیم.
امیدبخش
9
تو ثابت کردی که بیماری میتواند بدن را محدود کند، اما روح را هرگز.
امیدبخش
10
پایان شب سیه سپید است. به امید روزی که علم بر درد پیروز شود. روزت مبارک.
امیدبخش
تقدیر
1
امروز روز ستایش کسانی است که درد را زندگی میکنند اما امید را نمیکشند.
تقدیر
2
شما معلمان صبر در دانشگاه زندگی هستید. روزتان مبارک ای اسطورههای مقاومت.
تقدیر
3
احترام میگذاریم به تمام لحظاتی که درد داشتید اما دم نزدید. شما شایسته بهترینهایید.
تقدیر
4
تقدیر از خانوادههای صبوری که پروانهوار گرد بیماران نادر خود میگردند. خدا قوت.
تقدیر
5
روز جهانی بیماریهای نادر، روز دیده شدن قهرمانانی است که پشت درهای بسته مبارزه میکنند.
تقدیر
6
شجاعت شما در مواجهه با ناشناختهها، ستودنی است. نامتان در کتاب افتخارات بشریت ثبت است.
تقدیر
7
سلام بر ارادههایی که هیچ دردی آنها را به زانو درنیاورد. روزتان سرشار از نور خدا.
تقدیر
8
قدردان نفسهای گرمتان هستیم که معنای زندگی را عمیقتر کردهاند.
تقدیر
9
شما جنگجویان بی سلاحی هستید که با سلاح ایمان میجنگید. پیروزی از آن شماست.
تقدیر
10
به پاس تمام رنجهایی که به جان خریدید تا به ما درس زندگی بدهید، تعظیم میکنیم.
تقدیر
مذهبی
1
خداوند بنده مومن را به بلا میآزماید تا مقامش را بالا ببرد. صبوریتان پاداش بهشتی دارد.
مذهبی
2
بیماری کفاره گناهان و نردبان قرب الهی است. خوشا به حالتان که پاکیزه به دیدار حق میروید.
مذهبی
3
امام سجاد (ع) نیز زینالعابدین بیمار بود. شما رهروان آن امام همام هستید.
مذهبی
4
درد مومن، تسبیح اوست. هر لحظه درد شما عبادت است. روزتان مبارک.
مذهبی
5
یا من اسمه دواء و ذکره شفاء. از شافی مطلق برایتان عافیت و آرامش طلب میکنیم.
مذهبی
6
شما عزیزکردههای خدایید؛ دعایتان مستجاب است، ما را هم دعا کنید.
مذهبی
7
خداوند هیچ باری را سنگینتر از توان بنده بر دوشش نمیگذارد. ماشاالله به توان و توکل شما.
مذهبی
8
صبر بر بیماری، جهاد اکبر است. اجر شهیدان نصیب شما باد.
مذهبی
9
در پناه قرآن و اهل بیت، بر تمام سختیها فائق آیید. خدا با صابران است.
مذهبی
10
امید به معجزه الهی را هرگز از دست ندهید که دست خدا بالای همه دستهاست.
مذهبی
احساسی
1
کاش میتوانستم دردت را به جان بخرم تا لحظهای آسوده بخوابی. روزت مبارک عزیزترینم.
احساسی
2
چشمانت را که میبینم، دنیایی از حرفهای نگفته و دردهای خاموش را میخوانم. دوستت دارم قهرمان.
احساسی
3
تو زیباترین اتفاق نادری هستی که جهان به خود دیده است.
احساسی
4
دستانت میلرزد اما قلبت قرص و محکم است. فدای استواریات.
احساسی
5
نادر بودن سخت است، اما داشتن تو برای ما نعمتی بینظیر است.
احساسی
6
لبخند تو میان این همه درد، شاهکار خلقت است.
احساسی
7
غصه نخور اگر دنیا صدایت را نشنید، فرشتگان برایت هلهله میکنند.
احساسی
8
تو با بودنت به ما یادآوری میکنی که سلامتی چه نعمت بزرگی است. ممنون که هستی.
احساسی
9
قلبم برای تک تک لحظات سختت فشرده میشود. کاش مرهمی بودم بر زخمهایت.
احساسی
10
روز بیماریهای نادر، روز یادآوری عشق به کسانی است که خاص آفریده شدهاند.
احساسی
رسمی
1
فرا رسیدن ۲۸ فوریه، روز جهانی بیماریهای نادر را به جامعه بیماران، پزشکان و پژوهشگران تبریک عرض مینماییم.
رسمی
2
این روز فرصتی است برای تاکید بر لزوم حمایتهای دولتی و بیمهای از بیماران نادر. گرامی باد.
رسمی
3
با آرزوی پیشرفتهای علمی و کشف درمانهای جدید برای تمام بیماریهای نادر.
رسمی
4
بنیاد بیماریهای نادر، این روز را به تمام اعضای خانواده بزرگ خود تبریک میگوید.
رسمی
5
حمایت از بیماران نادر، وظیفه حاکمیت و جامعه مدنی است. این روز را ارج مینهیم.
رسمی
6
تلاش برای دسترسی عادلانه به دارو و درمان، شعار اصلی این روز جهانی است.
رسمی
7
ضمن عرض تبریک، بر لزوم فرهنگسازی و اصلاح نگرش جامعه نسبت به بیماریهای نادر تاکید میگردد.
رسمی
8
پژوهشگران و کادر درمان، سربازان خط مقدم مبارزه با بیماریهای نادر هستند. روزتان مبارک.
رسمی
9
امیدواریم با همت مسئولین، رنج بیماری با رنج هزینههای درمان افزوده نشود.
رسمی
10
روز جهانی بیماریهای نادر، نماد همبستگی جهانی برای سلامت برابر است.
رسمی
چرا بیماران نادر قهرمانان خاموش هستند؟
بیماران مبتلا به بیماریهای نادر (Rare Diseases) هر روز با چالشهایی روبرو هستند که برای افراد عادی قابل تصور نیست. از دردهای مزمن گرفته تا سختیهای تشخیص و کمبود دارو. آنها بدون هیاهو و با صبری مثالزدنی، زندگی را ادامه میدهند و با امید مبارزه میکنند. اطلاق واژه قهرمان به آنها، کمترین تقدیر از اراده پولادین آنهاست.
اهمیت حمایت روانی از بیماران نادر
در کنار درمانهای پزشکی، سلامت روان بیماران نادر و خانوادههایشان اهمیت حیاتی دارد. احساس تنهایی، انزوا و افسردگی از عوارض شایع این بیماریهاست. تبریک گفتن و یادآوری اینکه جامعه آنها را میبیند و درک میکند، میتواند تاثیر عمیقی بر روحیه و سیستم ایمنی آنها داشته باشد.
نقش ایمان و معنویت در تحمل بیماری
در فرهنگ اسلامی، بیماری نوعی آزمایش الهی و فرصتی برای تکامل روح تلقی میشود. نگاه معنوی به رنج، به بیماران کمک میکند تا معنای عمیقتری برای زندگی خود بیابند و با توکل بر خدا، سختیها را تحمل کنند. قهرمانان خاموش، با سلاح دعا و صبر به جنگ ناامیدی میروند.
خانوادهها؛ قهرمانان پشت صحنه
پشت سر هر بیمار نادر، خانوادهای فداکار ایستاده است که تمام زندگی خود را وقف مراقبت از عزیزشان کردهاند. روز جهانی بیماریهای نادر، روز تقدیر از مادران و پدرانی است که پرستاران بیمزد و منت فرزندانشان هستند و با عشقی بیپایان، بار سنگین هزینهها و مراقبتها را به دوش میکشند.
لزوم آگاهیبخشی جامعه
بسیاری از قضاوتها و نگاههای سنگین جامعه ناشی از عدم آگاهی است. وقتی مردم بدانند که بیماری نادر مسری نیست و دست خود بیمار نبوده، به جای ترحم یا ترس، با احترام و همدلی برخورد میکنند. قهرمانان خاموش نیاز به ترحم ندارند، آنها نیازمند درک و حقوق برابر شهروندی هستند.
سوالات متداول
روز جهانی بیماریهای نادر چه روزی است؟
آخرین روز ماه فوریه (۲۸ یا ۲۹ فوریه) که نمادی از خاص و نادر بودن این روز در تقویم است.
چرا به آنها قهرمان خاموش میگویند؟
چون در سکوت و بدون هیاهوی رسانهای، با سختترین شرایط جسمی مبارزه میکنند و امیدشان را حفظ میکنند.
چگونه میتوانیم به یک بیمار نادر تبریک بگوییم؟
با ارسال پیامهای امیدبخش، هدیه دادن گل، یا صرفاً وقت گذاشتن برای شنیدن حرفهایشان.
بیماری نادر چیست؟
بیماری که درصد بسیار کمی از جمعیت را درگیر میکند (معمولاً کمتر از ۵ نفر در ۱۰ هزار نفر) و اغلب ریشه ژنتیکی دارد.
آیا بیماریهای نادر درمان دارند؟
بسیاری از آنها درمان قطعی ندارند، اما با دارو و مراقبت میتوان کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشید.
نقش بنیاد بیماریهای نادر ایران چیست؟
شناسایی بیماران، صدور سلامت کارت، حمایتهای دارویی و درمانی و پیگیری حقوق بیماران.
آیا بیماری نادر واگیردار است؟
خیر، اکثر بیماریهای نادر ژنتیکی یا مادرزادی هستند و از فردی به فرد دیگر منتقل نمیشوند.
بهترین هدیه برای این بیماران چیست؟
حمایت مالی برای هزینههای درمان، و از نظر معنوی، برخورد عادی و محبتآمیز بدون نگاه ترحمآمیز.
در متن تبریک از چه کلماتی استفاده نکنیم؟
از کلماتی که حس ضعف، بیچارگی یا ترحم را القا میکنند (مثل طفلکی، بیچاره) پرهیز کنید.
آیا دعای خاصی برای این بیماران وجود دارد؟
بله، دعای مشلول و دعای پانزدهم صحیفه سجادیه برای شفای بیماران و رفع هم و غم بسیار توصیه شده است.