نادر اما واقعی؛ داستان زندگی میلیونها انسان است که نباید نادیده گرفته شوند.
حمایتی
2
بیماری نادر شاید برای تو فقط یک واژه باشد، اما برای آنها تمام زندگی است. حمایتشان کنیم.
حمایتی
3
قوی بودن به معنای حس نکردن درد نیست، بلکه ادامه دادن با وجود درد است. شما قویترینهایید.
حمایتی
4
هر بیماری نادر، یک معمای حل نشده است که کلیدش در دستان پژوهشگران و حمایت ماست.
حمایتی
5
نادیده گرفتن، دردناکتر از خود بیماری است. بیایید با چشم باز و قلبی مهربان ببینیمشان.
حمایتی
6
شاید تعدادشان کم باشد (نادر)، اما حق حیاتشان با ما برابر است (واقعی).
حمایتی
7
حمایت از بیماران نادر، آزمون بلوغ اخلاقی یک جامعه است.
حمایتی
8
صدایشان باشیم در دنیایی که هیاهوی اکثریت، سکوت اقلیت را میبلعد.
حمایتی
9
نادر اما واقعی، قوی اما نیازمند حمایت؛ این شعار عدالت در سلامت است.
حمایتی
10
هیچکس انتخاب نکرده که بیمار باشد، اما ما انتخاب میکنیم که حامی باشیم.
حمایتی
اجتماعی
1
جامعهای سالم است که در آن اقلیتهای بیمار، احساس امنیت و برابری کنند.
اجتماعی
2
حق دسترسی به دارو و درمان، حق اولیه هر شهروند است، چه بیماریاش شایع باشد چه نادر.
اجتماعی
3
پوشش بیمهای کامل، کمترین خواسته خانوادههایی است که زیر بار هزینههای کمرشکن له شدهاند.
اجتماعی
4
بیماریهای نادر مرز نمیشناسند؛ همدلی ما هم نباید مرز داشته باشد.
اجتماعی
5
فرهنگسازی یعنی یاد بگیریم تفاوتها را بپذیریم و کسی را به خاطر بیماریاش قضاوت نکنیم.
اجتماعی
6
مسئولیت اجتماعی شرکتها (CSR) باید به سمت حمایت از تحقیقات بیماریهای نادر هدایت شود.
اجتماعی
7
ما همه اعضای یک پیکریم؛ درد یک عضو نادر، درد تمام پیکر جامعه است.
اجتماعی
8
سکوت در برابر رنج بیماران نادر، مشارکت در درد آنهاست. فریاد عدالتخواهی باشیم.
اجتماعی
9
تجهیز مراکز درمانی در شهرستانها برای تشخیص بیماریهای نادر، یک ضرورت ملی است.
اجتماعی
10
بیایید دیوارهای انزوا را خراب کنیم و پلهای دوستی بسازیم.
اجتماعی
تلنگر
1
فکر کن اگر فرزند خودت هم جزو آن یک درصد نادر بود، چه انتظاری از جامعه داشتی؟
تلنگر
2
گاهی یک لبخند یا یک برخورد عادی، تمام چیزی است که آنها نیاز دارند. دریغ نکنیم.
تلنگر
3
آمارها عدد نیستند، آنها جانهای عزیزی هستند که نفس میکشند.
تلنگر
4
نادر بودن انتخاب آنها نبود، اما انسان بودن انتخاب ماست.
تلنگر
5
هزینه یک روز بستنی خوردن ما، شاید هزینه داروی حیاتی یک کودک نادر باشد.
تلنگر
6
دنیا برای همه جا دارد، مراقب باشیم با رفتارمان عرصه را بر کسی تنگ نکنیم.
تلنگر
7
شکر نعمت سلامتی، گرفتن دست بیماری است که ناتوان شده.
تلنگر
8
غفلت ما، زخم بستر بیماران نادر است. بیدار شویم.
تلنگر
9
فراموشی، بدترین نوع مرگ است. نگذاریم بیماران نادر در فراموشی بمیرند.
تلنگر
10
امروز روز آنهاست، اما هر روز باید روز حمایت باشد.
تلنگر
ادبی
1
در گلستان هستی، گلهای نادر عطر خاصی دارند که تنها عاشقان واقعی درک میکنند.
ادبی
2
واقعیت گاهی تلخ است، اما شیرینی همدلی میتواند طعمش را عوض کند.
ادبی
3
آنها ستارگان کمسویی نیستند، آنها خورشیدهایی هستند که پشت ابر بیماری پنهان ماندهاند.
ادبی
4
نادر، واژهای است برای توصیف کمیت، نه کیفیت انسانیت.
ادبی
5
قصه آنها، قصه جنگ نابرابر است؛ بیایید سپر آنها باشیم.
ادبی
6
حقیقت مثل روز روشن است؛ آنها هستند، نفس میکشند و حق زندگی دارند.
ادبی
7
درد مشترک هرگز جدا جدا درمان نمیشود.
ادبی
8
شجاعت را باید از چشمان مادری آموخت که فرزند نادرش را با امید بزرگ میکند.
ادبی
9
زندگی جریان دارد، حتی در رگهای خسته یک بیمار نادر.
ادبی
10
عشق، کیمیایی است که درد نادر را به امید واقعی تبدیل میکند.
ادبی
مذهبی
1
خداوند در دلهای شکسته جای دارد. با حمایت از بیماران، میزبان خدا باشیم.
مذهبی
2
حمایت از مظلوم و دردمند، سیره علوی و فاطمی است.
مذهبی
3
در روز قیامت از ما نخواهند پرسید چه بیماری داشتند، میپرسند شما چه کردید؟
مذهبی
4
خدمت به خلق، عبادت است؛ به ویژه آن خلقی که جز خدا پناهی ندارد.
مذهبی
5
صدقه دادن برای شفای بیماران، بیمه سلامتی خودتان است.
مذهبی
مفهوم شعار «نادر اما واقعی»
شعار «نادر اما واقعی» (Rare but Real) بر این نکته تاکید دارد که اگرچه آمار مبتلایان به بیماریهای نادر کم است (نادر)، اما وجود آنها، درد آنها و نیازهایشان حقیقتی انکارناپذیر است (واقعی). این شعار میخواهد جامعه را از انکار یا کماهمیت جلوه دادن مشکلات این قشر باز دارد و به رسمیت شناختن حقوق آنها دعوت کند.
چرا بیماران قوی نیازمند حمایت هستند؟
قدرت روحی و استقامت بیماران نادر شگفتانگیز است، اما این قدرت درونی نمیتواند جایگزین نیازهای مادی و درمانی شود. آنها برای زنده ماندن به داروهای گرانقیمت، تجهیزات توانبخشی و حمایتهای قانونی نیاز دارند. بنابراین، ستایش قدرت آنها نباید بهانهای برای شانه خالی کردن مسئولین و جامعه از وظایف حمایتی شود.
عدالت در سلامت برای بیماریهای نادر
یکی از اصول بنیادین حقوق بشر و قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران، دسترسی عادلانه به خدمات سلامت است. بیماران نادر اغلب به دلیل هزینههای بالا و نبود درمانهای رایج، از دایره خدمات بیمهای بیرون میمانند. حمایت واقعی یعنی اصلاح قوانین به گونهای که هیچ بیماری به خاطر فقر مالی از درمان محروم نشود.
نقش سازمانهای مردمنهاد در حمایت
در غیاب حمایتهای کافی دولتی، سمنها (NGOs) بار اصلی حمایت از بیماران نادر را به دوش میکشند. آنها با جمعآوری کمکهای مردمی و چانهزنی با نهادهای حاکمیتی، صدای رسای این بیماران هستند. تقویت این سمنها، تقویت جبهه حمایت از بیماران نادر است.
مسئولیت اجتماعی ما چیست؟
هر فرد در جامعه وظیفه دارد با افزایش آگاهی خود، فضای روانی امنی برای بیماران نادر ایجاد کند. پرهیز از خیره شدن، عدم پرسشهای آزاردهنده و رفتار محترمانه، سادهترین اما موثرترین شکل حمایت است. ما باید صدای آنها در شبکههای اجتماعی و محافل خانوادگی باشیم.
سوالات متداول
شعار نادر اما واقعی یعنی چه؟
یعنی اگرچه تعدادشان کم است، اما وجودشان و مشکلاتشان حقیقت دارد و نباید نادیده گرفته شود.
مهمترین حمایت مورد نیاز بیماران نادر چیست؟
پوشش کامل بیمهای داروها و دسترسی آسان به خدمات درمانی تخصصی.
چرا داروهای بیماریهای نادر گران است؟
چون تیراژ تولید آنها کم است و تحقیقات برای کشف آنها هزینهبر است (داروهای یتیم).
آیا بیماران نادر میتوانند کار کنند؟
بله، بسیاری از آنها با وجود محدودیت جسمی، تواناییهای ذهنی و هنری بالایی دارند و میتوانند شاغل باشند.
چگونه میتوانیم صدای بیماران نادر باشیم؟
با بازنشر مطالب آگاهیبخش در فضای مجازی و مطالبهگری از مسئولین برای حقوق آنها.
آیا دولت ایران از بیماران نادر حمایت میکند؟
بله، صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج تشکیل شده است، اما هنوز پوشش صد در صدی برای همه بیماریها وجود ندارد.
تفاوت بیماری خاص و بیماری نادر چیست؟
بیماری خاص (مثل تالاسمی، هموفیلی) تعریف قانونی و بودجه مشخص دارد، اما بیماری نادر تنوع زیادی دارد و همه آنها جزو بیماریهای خاص تعریف نشدهاند.
آیا حمایت فقط مالی است؟
خیر، حمایت روانی، قانونی و فرهنگی (اصلاح رفتار جامعه) به همان اندازه مهم است.
چطور به کودکان درباره بیماریهای نادر توضیح دهیم؟
به زبان ساده بگوییم که بدن آنها کمی متفاوت کار میکند و نیاز به مراقبت دارند، اما مثل ما دوست داشتنی هستند.
نماد روز جهانی بیماریهای نادر چیست؟
روبانهایی با طرح گورخر (Zebra) یا رنگهای مختلف که نشاندهنده تنوع و خاص بودن است.