هشتم اسفند ماه در تقویم ایران به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری شده است. این روز مصادف با روز جهانی بیماریهای نادر (آخرین روز فوریه) است. هدف از این روز افزایش آگاهی عمومی درباره بیماریهایی است که شیوع کمی دارند اما مشکلات و هزینههای درمانی بسیار سنگینی را به بیماران و خانوادههایشان تحمیل میکنند.
بیماری ایبی (Epidermolysis Bullosa) یا پروانهای یک بیماری ژنتیکی پوستی است که در آن پوست به شدت شکننده میشود و با کوچکترین اصطکاکی مثل بال پروانه زخم میشود. این کودکان درد بسیار زیادی را تحمل میکنند و نیاز به پانسمانهای مخصوص و گرانقیمت دارند. حمایت عاطفی و مالی از این کودکان وظیفه انسانی همه ماست.
بسیاری از بیماران نادر علاوه بر درد بیماری از نگاههای کنجکاو یا رفتار دوریگزین جامعه رنج میبرند. پیامهای حمایتی و آگاهیبخش در شبکههای اجتماعی کمک میکند تا مردم بدانند این بیماریها واگیردار نیستند و نباید از این بیماران دوری کرد. اصلاح رفتار اجتماعی بزرگترین کمک به سلامت روان این عزیزان است.
این روز فرصتی برای معرفی نهادهای حمایتی مانند بنیاد بیماریهای نادر ایران است. این بنیاد تلاش میکند تا با شناسایی بیماران و ارائه خدمات درمانی و دارویی باری از دوش آنان بردارد. تشویق مردم به کمکهای خیریه به این بنیادها از اهداف متنهای روز 8 اسفند است.
متاسفانه تحریمهای ظالمانه دسترسی کودکان پروانهای به پانسمانهای مخصوص (میپلکس) را دشوار کرده است. اشاره به این مظلومیت در متنهای حمایتی، ابعادی حقوق بشری و میهندوستانه به پیام میدهد و صدای مظلومیت کودکان ایرانی را بازتاب میدهد.
