روز جهانی سندروم داون در بیست و یکمین روز از سومین ماه میلادی (۲۱ مارس) برگزار میشود. این تاریخ به صورت نمادین انتخاب شده است تا نشاندهنده تریزومی ۲۱ باشد؛ شرایطی که در آن فرد به جای دو نسخه، سه نسخه از کروموزوم شماره ۲۱ دارد. هدف از این روز، افزایش آگاهی عمومی، دفاع از حقوق افراد مبتلا به سندروم داون و تأکید بر نقش سازنده آنها در جامعه است. شعارهای این روز همواره بر مشارکت فعال و فراگیرسازی (Inclusion) تمرکز دارد.
باید دانست که سندروم داون یک بیماری قابل درمان یا واگیردار نیست، بلکه یک تغییر ژنتیکی است که از بدو تولد همراه فرد است. افراد دارای سندروم داون اگرچه ممکن است در یادگیری کندتر باشند یا ویژگیهای ظاهری خاصی داشته باشند، اما دارای طیف وسیعی از تواناییها و استعدادها هستند. آنها احساسات عمیقی دارند، میتوانند دوست داشته باشند، کار کنند و عضو مفیدی برای جامعه باشند. استفاده از واژههایی مثل «عقبمانده» توهینآمیز و غیرعلمی است.
مسیر رشد کودکان سندروم داون نیازمند حمایت ویژه خانواده و خدمات توانبخشی مستمر (گفتاردرمانی، کاردرمانی و فیزیوتراپی) است. شروع آموزش و توانبخشی از سنین نوزادی، تأثیر شگرفی بر استقلال فرد در بزرگسالی دارد. خانوادههایی که با پذیرش و عشق با فرزند خود رفتار میکنند، اعتماد به نفس لازم برای حضور در اجتماع را به او میدهند. دولت نیز موظف به تأمین هزینههای سنگین این خدمات است.
یکی از بزرگترین چالشهای بزرگسالان با سندروم داون، پیدا کردن شغل مناسب و داشتن استقلال مالی است. بسیاری از آنها توانایی انجام کارهای خدماتی، هنری و حتی اداری ساده را دارند. کارآفرینان و جامعه باید با اعتماد به این افراد و ایجاد فرصتهای شغلی برابر، به آنها اجازه دهند تا احساس ارزشمندی کنند. اشتغال برای آنها تنها کسب درآمد نیست، بلکه هویت اجتماعی است.
در جهانبینی اسلامی، ارزش انسان به تقوا و روح اوست، نه سلامت جسم یا ضریب هوشی. افراد دارای معلولیت ذهنی یا جسمی، بندگان محترم خداوند هستند که حقوق و کرامتشان باید حفظ شود. آزار دادن، تمسخر یا نادیده گرفتن آنها گناهی بزرگ است. صبر والدین در نگهداری از این کودکان و تلاش جامعه برای رفاه آنها، از بزرگترین موجبات تقرب به درگاه الهی است.
