روز جهانی هموفیلی 1405

17 آوریل

حمایتی

1

هموفیلی یک تفاوت در خون است، نه توقف در زندگی. روز جهانی هموفیلی گرامی باد.

حمایتی
2

سرخی خون، نماد زندگی است؛ بیایید با حمایت از بیماران هموفیلی، جریان زندگی را آسان‌تر کنیم.

حمایتی
3

ما در کنار شماییم؛ استوار و امیدوار. روزتان مبارک قهرمانان صبور.

حمایتی
4

حمایت از بیماران هموفیلی، وظیفه‌ای انسانی و اخلاقی برای تمام جامعه است.

حمایتی
5

هر قطره خون، امانتی گرانبهاست. دست در دست هم برای دسترسی عادلانه به درمان.

حمایتی
6

بیماران هموفیلی، نماد استقامت در برابر دردهای پنهان هستند.

حمایتی
7

آگاهی بخشی، اولین گام برای بهبود کیفیت زندگی عزیزان هموفیلی است.

حمایتی
8

با اهدای خون مستمر، شریان حیاتی بیماران نیازمند به فرآورده‌های خونی را زنده نگه داریم.

حمایتی
9

هیچ کودکی نباید به دلیل هموفیلی از بازی و کودکی کردن محروم شود.

حمایتی
10

امروز جهان به رنگ سرخ همدلی در می‌آید.

حمایتی

پزشکی

1

تشخیص زودهنگام و پیشگیری از خونریزی، کلید طلایی سلامت مفاصل در هموفیلی است.

پزشکی
2

مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، راهی مطمئن برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی.

پزشکی
3

تزریق منظم فاکتورهای انعقادی، زندگی عادی را به بیماران هدیه می‌دهد.

پزشکی
4

ورزش‌های مناسب و تقویت عضلات، محافظی قوی برای مفاصل بیماران هموفیلی است.

پزشکی
5

پیشرفت‌های علم پزشکی، امید به درمان‌های ژنی را پررنگ‌تر کرده است.

پزشکی
6

مراقبت از دندان‌ها و لثه برای جلوگیری از خونریزی، در بیماران هموفیلی حیاتی است.

پزشکی
7

فیزیوتراپی، دوست و همراه همیشگی بیماران برای حفظ دامنه حرکتی است.

پزشکی
8

خودمراقبتی را به کودکان هموفیلی بیاموزیم تا مستقل و ایمن زندگی کنند.

پزشکی
9

دسترسی به درمان برای همه؛ شعار جهانی که باید محقق شود.

پزشکی
10

تغذیه سالم و وزن مناسب، فشار را از روی مفاصل مستعد خونریزی برمی‌دارد.

پزشکی

مذهبی

1

صبر بر بیماری و درد، اجری عظیم در پیشگاه خداوند دارد.

مذهبی
2

عیادت و حمایت از بیماران، سیره پیامبر رحمت (ص) و اهل بیت است.

مذهبی
3

خداوند هیچ دردی را بی‌درمان نیافریده است؛ به رحمتش امیدوار باشیم.

مذهبی
4

کمک به تامین هزینه داروی بیماران نیازمند، برترین نوع صدقه است.

مذهبی
5

شکر نعمت سلامتی، تلاش برای کاستن از رنج دیگران است.

مذهبی
6

درد مومن، کفاره گناهان او و مایه ترفیع درجات است.

مذهبی
7

جامعه اسلامی مانند یک پیکر است؛ اگر عضوی به درد آید، دیگران قرار ندارند.

مذهبی
8

دعا برای شفای بیماران، اسلحه‌ای قدرتمند در کنار درمان پزشکی است.

مذهبی
9

خدمت به خلق خدا در مراکز درمانی، عبادتی بزرگ محسوب می‌شود.

مذهبی
10

یا من اسمه دواء و ذکره شفاء؛ مرهم زخم‌های تمام بیماران باش.

مذهبی

امیدبخش

1

هموفیلی محدودیت نیست؛ بسیاری از افراد موفق جهان با این شرایط زیسته‌اند.

امیدبخش
2

اراده تو از هر مانعی قوی‌تر است؛ به رویاهایت ایمان داشته باش.

امیدبخش
3

زندگی با احتیاط، به معنای زندگی با ترس نیست. شجاعانه زندگی کن.

امیدبخش
4

لبخند تو، زیباترین پاسخ به سختی‌های روزگار است.

امیدبخش
5

امید، قوی‌ترین فاکتور انعقادی در رگ‌های زندگی است.

امیدبخش
6

تکنولوژی و علم در خدمت توست تا آینده‌ای روشن‌تر داشته باشی.

امیدبخش
7

تو تنها نیستی، یک جهان قلب برای تو می‌تپد.

امیدبخش
8

داستان زندگی‌ات را با جوهر امید و تلاش بنویس.

امیدبخش
9

هر روز یک پیروزی جدید است؛ قدرتمند بمان.

امیدبخش
10

خورشید سلامتی از پشت ابرهای بیماری طلوع خواهد کرد.

امیدبخش

عمومی

1

۱۷ آوریل، روزی برای شنیدن صدای جامعه هموفیلی جهان.

عمومی
2

رنگ قرمز امروز نماد عشق و حمایت از بیماران اختلالات انعقادی است.

عمومی
3

بیایید دانش خود را درباره هموفیلی بالا ببریم و شایعات را دور بریزیم.

عمومی
4

حمایت از کانون هموفیلی ایران، حمایت از فرزندان همین سرزمین است.

عمومی
5

رفتار عادی و محبت‌آمیز، بهترین هدیه به بیماران خاص است.

عمومی
6

محیط‌های آموزشی و کاری باید برای حضور ایمن این عزیزان مناسب‌سازی شود.

عمومی
7

از انگ زدن و قضاوت پرهیز کنیم؛ بیماری انتخاب کسی نیست.

عمومی
8

همدلی یعنی درک شرایط آن‌ها بدون ترحم.

عمومی
9

روز جهانی هموفیلی فرصتی برای مطالبه‌گری حقوق بیماران.

عمومی
10

سلامتی حق همه است، در هر کجای جهان.

عمومی

هموفیلی چیست و چرا روز جهانی دارد؟

روز جهانی هموفیلی (۱۷ آوریل) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) نامگذاری شده است تا آگاهی عمومی نسبت به این اختلال ژنتیکی خونریزی‌دهنده افزایش یابد. در این بیماری، خون به درستی لخته نمی‌شود و فرد مستعد خونریزی‌های طولانی‌مدت، به‌ویژه در مفاصل و عضلات است. هدف این روز، بهبود دسترسی به درمان و پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از خونریزی مکرر در سراسر جهان است.

وراثت و اهمیت مشاوره ژنتیک

هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنس (کروموزوم X) است که معمولاً از مادران ناقل به پسران منتقل می‌شود. به همین دلیل، انجام آزمایش‌های ژنتیک و مشاوره پیش از ازدواج و بارداری برای خانواده‌هایی که سابقه این بیماری را دارند، بسیار حیاتی است. در ایران امکانات خوبی برای تشخیص پیش از تولد وجود دارد که می‌تواند از تولد نوزادان بیمار پیشگیری کند.

زندگی با هموفیلی؛ چالش‌ها و امیدها

زندگی با هموفیلی نیازمند مراقبت‌های دائمی است. تزریق مرتب فاکتورهای انعقادی، پرهیز از ورزش‌های پرخطر و مراقبت از سلامت مفاصل، بخشی از روتین زندگی این افراد است. با این حال، با درمان‌های نوین و پروفیلاکسی (پیشگیری دارویی)، امید به زندگی و کیفیت زندگی بیماران هموفیلی به طرز چشمگیری افزایش یافته و آن‌ها می‌توانند زندگی فعال و موفقی داشته باشند.

حمایت‌های اجتماعی و نقش خیرین

هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص مانند هموفیلی بسیار بالاست. اگرچه دولت و بیمه‌ها بخش بزرگی از این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند، اما نقش انجمن‌های خیریه و کمک‌های مردمی در تأمین نیازهای جانبی، خدمات توانبخشی و حمایت‌های روانی از خانواده‌ها انکارناپذیر است. جامعه باید فضایی امن و بدون تبعیض برای تحصیل و اشتغال این عزیزان فراهم کند.

علائم هشداردهنده برای خانواده‌ها

کبودی‌های غیرعادی و بزرگ پس از ضربات کوچک، خونریزی طولانی پس از واکسیناسیون یا ختنه، و تورم و درد مفاصل در کودکانی که تازه راه افتاده‌اند، می‌تواند از علائم اولیه هموفیلی باشد. والدین باید نسبت به این نشانه‌ها هوشیار باشند و در صورت مشاهده، سریعاً به پزشک متخصص خون مراجعه کنند.

سوالات متداول

روز جهانی هموفیلی چه تاریخی است؟
۱۷ آوریل (معادل ۲۸ یا ۲۹ فروردین) روز جهانی هموفیلی است.
هموفیلی چیست؟
یک اختلال ژنتیکی خونریزی‌دهنده است که در آن خون به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی، لخته نمی‌شود.
آیا هموفیلی درمان قطعی دارد؟
در حال حاضر درمان قطعی ندارد (مگر ژن‌درمانی که در مراحل تحقیقاتی است)، اما با تزریق فاکتور قابل کنترل است.
آیا بیماران هموفیلی می‌توانند ورزش کنند؟
بله، ورزش‌های ملایم مثل شنا و پیاده‌روی برای تقویت عضلات و محافظت از مفاصل بسیار مفیدند، اما ورزش‌های برخوردی ممنوع است.
هموفیلی چگونه منتقل می‌شود؟
معمولاً از طریق ژن معیوب روی کروموزوم X از مادر به پسر منتقل می‌شود.
فاکتور ۸ و ۹ چیست؟
پروتئین‌هایی در خون هستند که به لخته شدن کمک می‌کنند. کمبود فاکتور ۸ باعث هموفیلی A و کمبود فاکتور ۹ باعث هموفیلی B می‌شود.
آیا زنان هم هموفیلی می‌گیرند؟
بسیار نادر است، اما اگر پدر بیمار و مادر ناقل باشد، یا در موارد جهش ژنتیکی خاص، امکان‌پذیر است.
امید به زندگی در بیماران هموفیلی چقدر است؟
با درمان‌های مناسب امروزی، امید به زندگی آن‌ها تقریباً برابر با افراد سالم است.
خونریزی مفصلی چیست؟
شایع‌ترین مشکل در هموفیلی شدید است که خونریزی درون مفصل زانو، آرنج یا مچ پا باعث درد و تخریب مفصل می‌شود.
کانون هموفیلی ایران چه می‌کند؟
یک سازمان مردم‌نهاد است که به حمایت درمانی، رفاهی و حقوقی از بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان می‌پردازد.
WordAbyss - متن و پیام روز جهانی هموفیلی - ۱۷ آوریل 1405