هموطن گرامی، بیماری نادر است اما مهربانی تو کمیاب نیست. برای تامین داروی بیماران نیازمند منتظر یاری سبزتان هستیم.
فراخوان_عمومی
2
هزینههای درمان بیماریهای نادر کمرشکن است. بیایید با کمکهای کوچک خود، باری از دوش این خانوادههای رنجکشیده برداریم.
فراخوان_عمومی
3
نفسهای کودکان مبتلا به بیماریهای خاص به دستگاهها و داروهای گرانقیمت وابسته است. نگذاریم امیدشان قطع شود.
فراخوان_عمومی
4
امروز روز حمایت از بیماریهای نادر است. صدقه جاریه ما میتواند خرید یک آمپول حیاتی برای کودکی معصوم باشد.
فراخوان_عمومی
5
دستانی که کمک میکنند، مقدستر از لبهایی هستند که دعا میکنند. کمپین حمایت دارویی از بیماران نادر چشم به راه شماست.
فراخوان_عمومی
6
بیماری نادر انتخاب آنها نبوده، اما کمک کردن انتخاب ماست. در تامین هزینههای درمان، حامی فرشتگان زمینی باشیم.
فراخوان_عمومی
7
قطرهقطره کمکهای ما، دریایی از امید برای بیماران پروانهای و متابولیک خواهد ساخت. بسمالله.
فراخوان_عمومی
8
داروهای تحریمی و گران، کابوس شبانه والدین بیماران نادر است. با کمک مالی، خواب آرام را به آنها هدیه دهیم.
فراخوان_عمومی
9
نجات یک انسان، نجات یک جامعه است. کمک به صندوق درمان بیماران نادر، سرمایهگذاری برای آخرت است.
فراخوان_عمومی
10
بیایید در روز بیماریهای نادر، صدای بیصدایان باشیم و نگذاریم فقر، درد بیماری را دوچندان کند.
فراخوان_عمومی
مذهبی
1
انفاق در راه سلامت بندگان خدا، معاملهای پرسود با پروردگار است. بیماران نادر را دریابیم.
مذهبی
2
امام علی (ع) میفرمایند: محبوبترین مومن نزد خدا، کسی است که بار مومنی را بردارد. کمک به درمان بیماران خاص وظیفه دینی ماست.
مذهبی
3
در این روزهای پایانی سال، با کمک به تامین داروهای بیماران نادر، برکت را به مال و جان خود دعوت کنیم.
مذهبی
4
خداوند شفا را در دستان پزشکان و وسیله آن را در دستان خیرین قرار داده است. واسطه فیض الهی باشیم.
مذهبی
5
بیماران نادر، امتحان الهی برای ما هستند تا عیار بخشندگیمان سنجیده شود. در این آزمون سربلند باشیم.
مذهبی
6
هر ریالی که برای تسکین درد یک بیمار هزینه شود، صدقهای است که بلا را از زندگی ما دور میکند.
مذهبی
7
یا من اسمه دوا و ذکره شفا؛ بیایید دستیاران شفا باشیم برای کسانی که بیماریشان ناشناخته و دردشان عمیق است.
مذهبی
8
نذر سلامت امام زمان (عج) را به خرید دارو برای کودکان مظلوم مبتلا به بیماریهای نادر اختصاص دهیم.
مذهبی
9
خدمت به خلق خدا، برترین عبادت است. بیماران خاص و نادر چشمانتظار یاری مومنانه شما هستند.
مذهبی
10
به شکرانه سلامتی خود و عزیزانمان، سهمی در تامین هزینههای سنگین درمان هموطنانمان داشته باشیم.
مذهبی
شفافسازی
1
تمامی مبالغ جمعآوری شده در این پویش، مستقیماً صرف خرید داروهای حیاتی و کمیاب برای بیماران شناسایی شده میشود.
شفافسازی
2
گزارش خرید داروها و توزیع آن بین بیماران نیازمند، از طریق وبسایت رسمی بنیاد بیماریهای نادر قابل پیگیری است.
شفافسازی
3
کمکهای شما صرفاً برای تامین هزینههای دارویی و پاراکلینیکی بیماران دارای پرونده پزشکی معتبر هزینه میگردد.
شفافسازی
4
شفافیت اصل کار ماست؛ شما میتوانید مشخص کنید کمک شما دقیقاً برای کدام گروه بیماری (مانند EB یا SMA) هزینه شود.
شفافسازی
5
ما امانتدار کمکهای مردمی هستیم و هدفمان رساندن دارو به دست نیازمندترین بیماران در مناطق محروم است.
شفافسازی
6
هیچ درصدی از کمکهای شما صرف هزینههای جاری موسسه نمیشود و صد در صد آن به درمان بیماران اختصاص مییابد.
شفافسازی
7
با همکاری داروخانههای معتبر و نظارت مراجع ذیصلاح، داروها با قیمت دولتی تهیه و رایگان توزیع میشوند.
شفافسازی
8
شما میتوانید به جای وجه نقد، داروهای مازاد و تاریخدار خود را نیز اهدا کنید (پس از تایید داروساز).
شفافسازی
9
هدف ما کاهش رنج خانوادههایی است که تمام دارایی خود را برای درمان فرزندشان فروختهاند.
شفافسازی
10
رسید کمکهای شما به عنوان سند نیکوکاری صادر و برایتان ارسال خواهد شد.
شفافسازی
عاطفی
1
تصور کن مادری را که نسخهبهدست، پشت در داروخانه اشک میریزد. تو میتوانی دلیل لبخند او باشی.
عاطفی
2
کودک مبتلا به بیماری نادر، تنها آرزویش بازی کردن مثل همسن و سالهایش است. آرزویش را برآورده کنیم.
عاطفی
3
درد بیماری یک طرف، درد نداری طرف دیگر. نگذاریم شرمندگی پدر پیش فرزند بیمارش، دردی روی دردها شود.
عاطفی
4
قلب کوچک بیماران نادر با امید میتپد. با حمایتهایمان نگذاریم این تپش کند شود.
عاطفی
5
آنها «نادر» هستند، اما نباید «تنها» باشند. آغوش مهربانیمان را برایشان باز کنیم.
عاطفی
6
شاید نتوانیم بیماری را ریشهکن کنیم، اما میتوانیم اشکهای ناشی از فقر درمانی را پاک کنیم.
عاطفی
7
نگاه معصوم کودکان پروانهای به دستان من و توست. مرهمی باشیم بر زخمهای بیپایانشان.
عاطفی
8
یک بسته دارو برای ما یک هزینه معمولی است، اما برای آنها یعنی تداوم زندگی. دریغ نکنیم.
عاطفی
9
بیایید امسال عیدی خود را با کودکانی تقسیم کنیم که لباس نو نمیخواهند، فقط سلامتی میخواهند.
عاطفی
10
مهربانی زبان مشترک ماست. با زبان کمک، به بیماران نادر بگوییم: ما کنارتان هستیم.
عاطفی
سازمانی
1
بنیاد بیماریهای نادر ایران در روز ۸ اسفند، از تمام بنگاههای اقتصادی دعوت میکند به مسئولیت اجتماعی خود عمل کنند.
سازمانی
2
حمایت شرکتها و سازمانها از تامین داروهای خاص، نشاندهنده تعهد اخلاقی آنها به جامعه است.
سازمانی
3
دعوت از پزشکان و داروسازان خیر برای پیوستن به شبکه یاریرسانی به بیماران نادر.
سازمانی
4
سازمانهای بیمهگر باید پوشش حمایتی خود را برای داروهای اورفان (کمیاب) افزایش دهند.
سازمانی
5
ما پل ارتباطی بین توانمندان و نیازمندان هستیم. اعتماد شما سرمایه ماست.
سازمانی
6
روز ملی بیماریهای نادر، فرصتی برای همافزایی نهادهای دولتی و مردمی جهت حل بحران دارو است.
سازمانی
7
حمایت از تحقیقات علمی برای یافتن درمانهای ارزانتر، بخشی از اهداف بلندمدت ماست.
سازمانی
8
ایجاد صندوق ملی حمایت از بیماران نادر، نیازمند عزم ملی و مشارکت همگانی است.
سازمانی
9
از شرکتهای پخش دارو تقاضا داریم سهمیه ویژهای برای بیماران نادر مناطق کمبرخوردار در نظر بگیرند.
سازمانی
10
همکاری با خیریههای سلامتمحور برای پوشش حداکثری هزینههای درمان، اولویت ماست.
سازمانی
چرا داروهای بیماریهای نادر گران هستند؟
بیماریهای نادر به بیماریهایی گفته میشود که درصد کمی از جمعیت را درگیر میکنند. به همین دلیل، شرکتهای داروسازی تیراژ تولید داروهای این بیماریها (معروف به داروهای اورفان) را پایین میآورند که منجر به افزایش شدید قیمت تمام شده میشود. همچنین تکنولوژی پیچیده تولید و وارداتی بودن بسیاری از این اقلام، هزینهها را برای خانوادهها غیرقابل تحمل میکند. کمکهای مردمی تنها راه نجات بسیاری از این بیماران است.
نقش خیرین سلامت در حمایت از بیماران نادر
در سیستم سلامت هیچ کشوری، دولتها به تنهایی قادر به پوشش صد در صدی هزینههای سنگین بیماریهای نادر نیستند. خیرین سلامت با تاسیس بنیادها و صندوقهای حمایتی، نقش بازوی کمکی را ایفا میکنند. در ایران، فرهنگ وقف و انفاق باعث شده تا بسیاری از بیماران بتوانند از طریق کمکهای مردمی به حیات خود ادامه دهند. ۸ اسفند روز تجلی این همدلی است.
اهمیت تشخیص زودهنگام و هزینههای ژنتیک
بسیاری از بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند و با آزمایشهای ژنتیک قبل از تولد یا بدو تولد قابل پیشگیری یا کنترل هستند. اما هزینه این آزمایشها بسیار بالاست. بخشی از کمکهای مالی جمعآوری شده در کمپینهای روز بیماریهای نادر، صرف انجام آزمایشهای تشخیصی برای خانوادههای پرخطر میشود تا از تولد نوزاد بیمار جدید جلوگیری شود.
چالشهای تحریم و دسترسی به دارو
متاسفانه تحریمهای ظالمانه علیه کشورمان، دسترسی به داروهای حیاتی بیماریهای خاص و نادر را دشوار کرده است. نوسانات ارزی و مشکلات تبادلات بانکی، واردات این داروها را با چالش مواجه میکند. در این شرایط، همبستگی ملی و حمایت مالی داخلی برای تامین ارز و دور زدن موانع، حیاتی است.
معرفی بنیاد بیماریهای نادر ایران
این بنیاد یک نهاد غیرانتفاعی و مردمنهاد است که با هدف حمایت از بیماران نادر، بهبود کیفیت زندگی آنها و ارتقای سطح آگاهی جامعه فعالیت میکند. یکی از کارهای مهم این بنیاد، تهیه «اطلس بیماریهای نادر ایران» و صدور «سلامت کارت» برای بیماران است تا بتوانند از خدمات درمانی با تسهیلات ویژه استفاده کنند.
سوالات متداول
چگونه میتوانم به بیماران نادر کمک مالی کنم؟
از طریق درگاههای رسمی بنیاد بیماریهای نادر ایران، شماره حسابهای اعلام شده توسط موسسات خیریه معتبر سلامتمحور و کدهای دستوری موبایلی.
آیا کمکهای غیرنقدی هم پذیرفته میشود؟
بله، تجهیزات پزشکی (ویلچر، دستگاه اکسیژنساز)، داروهای مازاد تاریخدار و خدمات تخصصی پزشکی یا پرستاری داوطلبانه.
بیماری نادر چیست؟
بیماری که شیوع آن بسیار کم است (معمولاً کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر) و اغلب ریشه ژنتیکی دارد و مزمن و پیشرونده است.
پولهای جمع شده صرف چه بیماریهایی میشود؟
بیماریهایی مثل ایبی (پروانهای)، اسامای (SMA)، موکوپلی ساکاریدوز (MPS)، اوتیسم و سایر بیماریهای متابولیک و ژنتیک.
آیا این کمکها شرعاً جایز است؟
بله، مراجع تقلید اجازه مصرف بخشی از وجوهات شرعی و زکات فطره را برای درمان بیماران نیازمند صادر کردهاند (با استعلام مورد).
از کجا بفهمیم موسسه خیریه معتبر است؟
بررسی مجوز از وزارت کشور یا وزارت بهداشت و شفافیت در ارائه گزارشهای مالی سالانه در وبسایت رسمی.
گرانترین داروی بیماران نادر چیست؟
داروهایی مانند اسپینرازا (برای SMA) از گرانترین داروهای جهان هستند که هزینه هر دوز آن میلیاردی است.
آیا دولت حمایتی نمیکند؟
دولت از طریق صندوق بیماریهای خاص بخشی را پوشش میدهد، اما به دلیل هزینههای بسیار بالا، این حمایتها کافی نیست.
روز جهانی بیماریهای نادر چه روزی است؟
آخرین روز ماه فوریه (معادل ۸ یا ۹ اسفند) به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر شناخته میشود.
چطور بیماران نیازمند را معرفی کنیم؟
از طریق سامانه ثبت نام بیماران در سایت بنیاد بیماریهای نادر ایران برای تشکیل پرونده و دریافت خدمات.