دلنوشته‌های یک بیمار کلیوی در روز جهانی کلیه 1404

10 مارس

درد دل با خدا

1

خدایا، صدای تیک‌تاک دستگاه دیالیز، موسیقی متن زندگی من شده است. دلم برای یک جرعه آب خنک بدون ترس لک زده.

درد دل با خدا
2

پروردگارا، در این روز جهانی کلیه، تنها امیدم به توست. صبری بده به وسعت دردم و امیدی بده به بزرگی کرمت.

درد دل با خدا
3

خدایا، تو می‌بینی که چگونه رگ‌هایم از سوزن‌ها خسته‌اند. شفای عاجل برای همه بیماران دیالیزی آرزو دارم.

درد دل با خدا
4

ای پناه بی‌پناهان، زندگی با نارسایی کلیه آزمونی سخت است. کمکم کن تا در این امتحان، ایمانم را نبازم.

درد دل با خدا
5

خدایا، دلم برای روزهایی تنگ شده که نمی‌دانستم کلیه کجای بدنم است. شکرت برای نعمت‌هایی که داشتم و ندیدم.

درد دل با خدا
6

در خلوت تخت بیمارستان، تنها تویی که صدای شکستن استخوان‌هایم را زیر بار بیماری می‌شنوی. دریاب مرا.

درد دل با خدا
7

خدایا، چشم‌انتظار معجزه‌ای هستم؛ تلفنی که زنگ بخورد و بگوید: پیوند آماده است.

درد دل با خدا
8

خدایا، به اهداکنندگان عضو مقامی در بهشت ده که با رفتنشان، به ما زندگی می‌بخشند.

درد دل با خدا
9

گاهی خسته‌ام خدا، خسته از بوی الکل و صدای آلارم دستگاه. اما نگاهت که می‌کنم، آرام می‌شوم.

درد دل با خدا
10

بارالها، این درد را کفاره گناهانم قرار ده و اجری برای صبوری خانواده‌ام بنویس.

درد دل با خدا

روزهای دیالیز

1

چهار ساعت روی تخت، خیره به سقف، و خونی که می‌رود تا پاک شود و برگردد. این قصه تکراری هفته من است.

روزهای دیالیز
2

دیالیز یعنی زندگی شرطی؛ شرطی که دستگاه برایت تعیین می‌کند. روز جهانی کلیه برای من روز جنگیدن برای بقاست.

روزهای دیالیز
3

هم‌تختی‌هایم در بخش دیالیز، خانواده دوم من شده‌اند. ما با درد مشترک به هم پیوند خورده‌ایم.

روزهای دیالیز
4

دست‌هایم پر از جای کبودی و فیستول است، اما قلبم هنوز پر از امید به روزهای روشن.

روزهای دیالیز
5

سرما، افت فشار، گرفتگی عضلات... این‌ها همسفران من در هر جلسه دیالیزند. کاش سفر زودتر تمام شود.

روزهای دیالیز
6

روز جهانی کلیه برای شما یک تاریخ است، برای من یادآور تمام محدودیت‌هایم در خوردن و آشامیدن.

روزهای دیالیز
7

دلم برای سفر رفتن بی دغدغه تنگ شده، بدون اینکه نگران پیدا کردن مرکز دیالیز در مقصد باشم.

روزهای دیالیز
8

پرستاران بخش دیالیز، فرشتگان صبور زندگی من هستند. لبخندشان مرهمی بر درد سوزن‌هاست.

روزهای دیالیز
9

هر بار که دستگاه بوق می‌زند، قلبم می‌ریزد. زندگی وصل شده به سیم‌ها و لوله‌ها.

روزهای دیالیز
10

اما من تسلیم نمی‌شوم. من قوی‌تر از دیالیزم. من زندگی را دوست دارم.

روزهای دیالیز

امید به پیوند

1

در لیست انتظارم... لیستی که نام‌هایش با جوهر امید و اشک نوشته شده. منتظر روزی هستم که نوبتم شود.

امید به پیوند
2

هر زنگ تلفن، تپش قلبم را بالا می‌برد. شاید خبری از کلیه اهدایی باشد.

امید به پیوند
3

امید دارم روزی بیاید که دوباره بتوانم یک سیب را با پوست بخورم و نگران پتاسیمش نباشم.

امید به پیوند
4

رویای من، جراحی پیوند است. رویای رهایی از دستگاه. خدایا این رویا را محقق کن.

امید به پیوند
5

به امید روزی که کارت اهدای عضو در جیب همه ایرانیان باشد و هیچ بیماری در صف انتظار پر نکشد.

امید به پیوند
6

من به معجزه ایمان دارم. می‌دانم روزی می‌رسد که دوباره آزادانه نفس می‌کشم.

امید به پیوند
7

پیوند کلیه فقط یک عمل نیست، تولد دوباره است. من منتظر تولدم هستم.

امید به پیوند
8

به یاد کسانی که در صف انتظار ماندند و رفتند... ما به نیابت از آن‌ها هم امید داریم.

امید به پیوند
9

امید، تنها دارویی است که تحریم نمی‌شود و عوارض ندارد. من هر روز دوز بالایی از امید مصرف می‌کنم.

امید به پیوند
10

چشم به راهم... چشم به راه قهرمانی که با اهدای عضوش، ناجی دنیای من شود.

امید به پیوند

خطاب به مردم

1

مردم عزیز، قدر سلامتی‌تان را بدانید. یک لیوان آب خنک خوردن، برای من آرزوست.

خطاب به مردم
2

روز جهانی کلیه فقط برای بیماران نیست، برای شماست تا با یک آزمایش ساده، از سلامتتان مطمئن شوید.

خطاب به مردم
3

خواهش می‌کنم کارت اهدای عضو بگیرید. شاید روزی فرشته نجات کسی مثل من شوید.

خطاب به مردم
4

باور کنید نمک کمتر خوردن، ارزشش را دارد تا کارتان به تخت دیالیز نکشد.

خطاب به مردم
5

ما بیماران کلیوی ظاهری آرام داریم، اما درونی طوفانی. با نگاه‌هایتان قضاوت‌مان نکنید.

خطاب به مردم
6

هزینه‌های درمان سنگین است، اما سنگین‌تر از آن، نگاه ترحم‌آمیز دیگران است. ما ترحم نمی‌خواهیم، درک می‌خواهیم.

خطاب به مردم
7

مراقب کلیه‌هایتان باشید. آن‌ها خاموش بیمار می‌شوند و پرسروصدا جان می‌گیرند.

خطاب به مردم
8

بیایید در این روز، به جای شیرینی، سلامتی به هم تعارف کنیم.

خطاب به مردم
9

لبخند شما به یک بیمار دیالیزی، می‌تواند تمام خستگی دیالیز را از تنش بیرون کند.

خطاب به مردم
10

شاید من بیمار باشم، اما هنوز هم می‌توانم بخندم، دوست داشته باشم و زندگی کنم. من را فقط با بیماریم نشناسید.

خطاب به مردم

غمگین و کوتاه

1

تشنه‌ام، ولی اجازه نوشیدن ندارم. این تلخ‌ترین پارادوکس دنیاست.

غمگین و کوتاه
2

خونی که در رگ‌هایم است، مدیون صافی‌های مصنوعی است.

غمگین و کوتاه
3

زندگی من به دو بخش تقسیم شد: قبل از دیالیز و بعد از دیالیز.

غمگین و کوتاه
4

روز جهانی کلیه، سالگرد از دست دادن آزادی‌ام است.

غمگین و کوتاه
5

کاش کلیه‌هایم دوباره بیدار می‌شدند... فقط همین.

غمگین و کوتاه
6

خسته‌ام از این که هر کیلو وزنم باید چک شود.

غمگین و کوتاه
7

جای سوزن‌ها روی دستم، نقشه جغرافیای درد است.

غمگین و کوتاه
8

خدایا، هیچکس را با درد لاعلاج امتحان نکن.

غمگین و کوتاه
9

انتظار... واژه‌ای که با گوشت و پوستم عجین شده.

غمگین و کوتاه
10

من یک جنگجو هستم، حتی اگر اسلحه‌ام سرم و شلنگ باشد.

غمگین و کوتاه

چالش‌های روانی بیماران دیالیزی

بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه (CKD) علاوه بر مشکلات جسمی، با فشارهای روانی شدیدی روبرو هستند. افسردگی، اضطراب، احساس سربار بودن برای خانواده و ترس از مرگ، از جمله این چالش‌هاست. نوشتن دلنوشته و بیان احساسات می‌تواند به عنوان یک تخلیه روانی عمل کرده و به دیگران در درک وضعیت آنان کمک کند.

زندگی با محدودیت مایعات

یکی از سخت‌ترین بخش‌های زندگی یک بیمار دیالیزی، محدودیت شدید در مصرف مایعات است. آن‌ها حتی در اوج تشنگی نباید بیش از حد معین آب بنوشند، زیرا کلیه‌ها قادر به دفع آن نیستند و تجمع آب می‌تواند باعث خفگی (ادم ریه) شود. این عطش دائمی، رنجی خاموش است.

اهمیت اهدای عضو از مرگ مغزی

برای بسیاری از بیماران کلیوی، تنها راه بازگشت به زندگی عادی، پیوند کلیه است. با توجه به کمبود اهداکننده زنده و مسائل اخلاقی پیرامون آن، ترویج فرهنگ اهدای عضو از افراد مرگ مغزی حیاتی است. هر فرد مرگ مغزی می‌تواند با اهدای دو کلیه، جان دو نفر را از دیالیز نجات دهد.

فیستول و مراقبت‌های آن

فیستول شریانی-وریدی، رگ حیات بیمار دیالیزی است که معمولاً روی دست ایجاد می‌شود. بیماران باید مثل چشمشان از این فیستول مراقبت کنند، روی آن نخوابند، بار سنگین بلند نکنند و مراقب عفونت باشند. از کار افتادن فیستول به معنای جراحی‌های دردناک جدید است.

امید؛ قدرتمندترین دارو

تحقیقات نشان داده بیمارانی که روحیه امیدوار دارند و فعالانه در فرآیند درمان مشارکت می‌کنند، طول عمر بیشتر و کیفیت زندگی بالاتری دارند. حمایت خانواده و گروه‌های درمانی همتا (Peer groups) در حفظ این امید بسیار موثر است.

سوالات متداول

دیالیز چند بار در هفته انجام می‌شود؟
معمولاً ۳ جلسه در هفته و هر جلسه حدود ۴ ساعت طول می‌کشد.
آیا دیالیز دردناک است؟
فرو کردن سوزن‌های ضخیم فیستول در ابتدای جلسه دردناک است، و گاهی در حین دیالیز افت فشار یا گرفتگی عضله رخ می‌دهد.
بیماران کلیوی چه چیزهایی نباید بخورند؟
غذاهای پر پتاسیم (موز، گوجه)، پر فسفر (لبنیات زیاد)، پر نمک و مایعات زیاد ممنوعیت دارد.
چقدر طول می‌کشد تا کلیه پیدا شود؟
زمان انتظار متغیر است و به گروه خونی و وضعیت بیمار بستگی دارد، اما معمولاً چندین ماه تا چند سال طول می‌کشد.
آیا با دیالیز می‌توان کار کرد؟
بله، بسیاری از بیماران با تنظیم ساعات دیالیز، به شغل و تحصیل خود ادامه می‌دهند، هرچند سخت است.
مرگ مغزی چیست؟
توقف غیرقابل بازگشت تمام فعالیت‌های مغزی است که با کما فرق دارد و فرد هرگز بیدار نمی‌شود، اما اعضایش قابل اهداست.
تفاوت همودیالیز و دیالیز صفاقی چیست؟
در همودیالیز خون توسط دستگاه تصفیه می‌شود (در بیمارستان)، اما در دیالیز صفاقی مایع مخصوصی وارد شکم شده و تصفیه انجام می‌شود (در خانه).
هزینه دیالیز چقدر است؟
در ایران دیالیز در مراکز دولتی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی دارو و ایاب و ذهاب وجود دارد.
آیا نارسایی کلیه درمان قطعی دارد؟
تنها درمان جایگزین کامل، پیوند کلیه است. دیالیز فقط کار کلیه را شبیه‌سازی می‌کند.
شعار روز جهانی کلیه چیست؟
شعارها متغیرند، اما معمولاً بر «سلامت کلیه برای همه» و «پیشگیری» تاکید دارند.
WordAbyss - دلنوشته‌های سوزناک یک بیمار کلیوی | روز جهانی کلیه 1404