بیماری نادر است، اما امید ما فراوان. روز جهانی بیماریهای نادر گرامی باد.
امیدبخش
2
شما تنها نیستید؛ قلبهای ما و دعای خیر یک ملت همراه شماست.
امیدبخش
3
هر بیمار نادر، قهرمانی است که داستان استقامت را بازنویسی میکند.
امیدبخش
4
خورشید امید، حتی از کوچکترین روزنهها نیز میتابد. قوی بمانید.
امیدبخش
5
نادر بودن یعنی خاص بودن؛ شما الماسهای درخشان صبر و استقامت هستید.
امیدبخش
6
معجزه، پاداش صبوران است. به قدرت خدا ایمان داریم.
امیدبخش
7
در پس هر سختی، آسانی است. (ان مع العسر یسرا).
امیدبخش
8
علم پزشکی هر روز پیشرفت میکند؛ درمان نزدیک است، ناامید نشو.
امیدبخش
9
شما به ما یاد میدهید که زندگی با تمام سختیهایش، ارزش جنگیدن دارد.
امیدبخش
10
خداوند به اندازه صبرتان، به شما پاداش خواهد داد.
امیدبخش
حمایتی
1
روز بیماریهای نادر، روز فریاد برای دسترسی عادلانه به درمان و دارو است.
حمایتی
2
حمایت از بیماران نادر، آزمون انسانیت و اخلاق برای جامعه ماست.
حمایتی
3
صدای بیماران نادر باشیم؛ آنها نباید در سکوت درد بکشند.
حمایتی
4
تحریم دارو برای بیماران نادر، جنایت علیه بشریت است؛ اما ما ایستادهایم.
حمایتی
5
هزینههای سنگین درمان نباید رنجی بر رنج بیماری باشد. خیرین بسمالله.
حمایتی
6
دولت و ملت، دست در دست هم برای حمایت از بیماران خاص و نادر.
حمایتی
7
آگاهیبخشی، اولین قدم برای حمایت است. بیایید درباره بیماریهای نادر بیشتر بدانیم.
حمایتی
8
بیمه و پوشش درمانی مناسب، حق مسلم هر بیمار نادر است.
حمایتی
9
مهربانی ما مرهمی است بر زخمهای پنهان بیماران نادر.
حمایتی
10
بنیاد بیماریهای نادر ایران، خانه امید این عزیزان است؛ حمایتش کنیم.
حمایتی
پزشکی
1
تشخیص زودهنگام، کلید مدیریت بسیاری از بیماریهای نادر است.
پزشکی
2
پژوهشگران و پزشکان، سربازان خط مقدم مبارزه با بیماریهای ناشناختهاند.
پزشکی
3
ژنتیک، رازهای بسیاری دارد؛ علم در پی گشودن قفل بیماریهای نادر است.
پزشکی
4
ازدواج فامیلی بدون مشاوره ژنتیک، ریسک بیماریهای نادر را افزایش میدهد. آگاه باشیم.
پزشکی
5
روز تقدیر از کادر درمانی که با جان و دل وقف بیماران خاص شدهاند.
پزشکی
6
هر پرونده پزشکی یک انسان است؛ با دقت و دلسوزی درمان کنیم.
پزشکی
7
پیشرفتهای سلولدرمانی و ژندرمانی، افقهای روشنی را گشوده است.
پزشکی
8
بیماری نادر مسری نیست، اما بیتفاوتی ما میتواند واگیردار باشد.
پزشکی
9
مشاوره ژنتیک قبل از بارداری، بهترین راه پیشگیری است.
پزشکی
10
علم مرز نمیشناسد؛ تبادل دانش جهانی برای نجات جان بیماران ضروری است.
پزشکی
دعا
1
خدایا، شفای عاجل همه بیماران، به ویژه بیماران نادر را از تو میخواهیم.
دعا
2
یا من اسمه دواء و ذکره شفاء، بر تنهای رنجور لباس عافیت بپوشان.
دعا
3
برای سلامتی همه کسانی که با دردهای ناشناخته میسازند، صلوات.
دعا
4
الهی، هیچ پدری را شرمنده فرزند بیمارش و هزینههای درمان نکن.
دعا
5
دستهای لرزان اما امیدوار را به سوی آسمان میگیریم و امن یجیب میخوانیم.
دعا
6
خدایا به خانوادههای این عزیزان صبری جمیل و اجری جزیل عنایت فرما.
دعا
7
در این روز عزیز، نذر کنیم برای سلامتی بیماران نادر، دلی را شاد کنیم.
دعا
8
تو طبیب واقعی هستی؛ نگاهی به چشمهای منتظر بیماران بینداز.
دعا
9
خداوندا، علم و حکمت را بر پزشکان ما بگشا تا راه درمان را بیابند.
دعا
10
امیدمان تنها به توست ای پناه بیپناهان.
دعا
آگاهیبخشی
1
نادر بودن به معنای نامرئی بودن نیست. بیماران نادر را ببینیم.
آگاهیبخشی
2
بسیاری از بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند؛ آگاهی خانوادهها نجاتبخش است.
آگاهیبخشی
3
پذیرش اجتماعی و رفتار عادی، بزرگترین کمک روحی به بیماران نادر است.
آگاهیبخشی
4
روز ۲۸ فوریه، روز همبستگی جهانی با ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در دنیاست.
آگاهیبخشی
5
شاید بیماری نادر باشد، اما تعداد بیماران کم نیست. آمارها را جدی بگیریم.
آگاهیبخشی
6
روبانهای رنگی نماد بیماریهای نادرند؛ نماد تنوع و تکثر این دردها.
آگاهیبخشی
7
هر چه بیشتر بدانیم، بهتر میتوانیم کمک کنیم. جهل، دشمن سلامتی است.
آگاهیبخشی
8
انگزدایی از بیماریهای ژنتیکی، وظیفه فرهنگی همه ماست.
آگاهیبخشی
9
بیماران نادر هوش و استعداد سرشاری دارند؛ آنها را محدود نکنیم.
آگاهیبخشی
10
بیایید سفیران آگاهی برای بیماریهای نادر باشیم.
آگاهیبخشی
بیماری نادر چیست و چرا روز جهانی دارد؟
روز جهانی بیماریهای نادر (۲۸ فوریه)، روزی برای افزایش آگاهی عمومی درباره بیماریهایی است که شیوع کمی در جامعه دارند اما تأثیرات عمیقی بر زندگی مبتلایان میگذارند. بیماری نادر به بیماریهایی گفته میشود که درصد کمی از جمعیت (مثلاً ۱ در ۲۰۰۰ نفر) را درگیر میکنند. هدف این روز، جلب توجه سیاستگذاران، محققان و عموم مردم به چالشهای خاص این بیماران، از جمله دشواری در تشخیص، هزینههای بالای درمان و کمبود داروهای تخصصی است.
ریشههای ژنتیکی و اهمیت پیشگیری
حدود ۸۰ درصد از بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند. در کشور ما به دلیل رواج ازدواجهای فامیلی در برخی مناطق، ریسک بروز این بیماریها میتواند بالاتر باشد. انجام آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، و مشاورههای تخصصی، مهمترین راهکار برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و صعبالعلاج است. فرهنگسازی در این زمینه میتواند از رنج بسیاری از خانوادهها جلوگیری کند.
چالشهای بیماران نادر در ایران
بیماران نادر در ایران علاوه بر رنج بیماری، با چالشهایی همچون تحریمهای ظالمانه دارویی، گرانی خدمات توانبخشی و کمبود مراکز تخصصی در شهرستانها روبرو هستند. با این حال، بنیاد بیماریهای نادر ایران و سایر نهادهای حمایتی با تلاش شبانهروزی و کمک خیرین، سعی در رفع این موانع دارند. حمایت دولت در پوشش بیمهای کامل داروها و تجهیزات، خواسته اصلی جامعه بیماران نادر است.
نگاه دینی و معنوی به بیماری و صبر
در جهانبینی اسلامی، بیماری نوعی ابتلا و آزمایش الهی است که صبر بر آن اجر عظیمی دارد. مومنان معتقدند که خداوند هیچ دردی را بیحکمت و هیچ صبری را بیپاداش نمیگذارد. عیادت از بیمار و تلاش برای رفع نیازهای او، از بافضیلتترین اعمال است. این نگاه معنوی به بیماران و خانوادههایشان قدرت روحی میدهد تا با امید و توکل، مسیر سخت درمان را طی کنند.
همبستگی ملی برای حمایت از بیماران نادر
حمایت از بیماران نادر تنها وظیفه وزارت بهداشت نیست؛ بلکه یک مسئولیت اجتماعی همگانی است. از کارفرمایی که شرایط کار را برای یک بیمار فراهم میکند، تا معلمی که با دانشآموز بیمار همدلی میکند، همه در این زنجیره نقش دارند. ایجاد فضایی که در آن بیمار نادر احساس طرد شدن نکند و بتواند با وجود محدودیتها، استعدادهایش را شکوفا کند، نشاندهنده بلوغ اخلاقی جامعه است.
سوالات متداول
روز جهانی بیماریهای نادر چه زمانی است؟
این روز هر ساله در آخرین روز ماه فوریه (۲۸ یا ۲۹ فوریه - معادل ۹ یا ۱۰ اسفند) برگزار میشود.
تعریف بیماری نادر چیست؟
بیماری که درصد بسیار کمی از جمعیت را درگیر کند (معمولاً کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر).
چند نوع بیماری نادر وجود دارد؟
تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است.
آیا بیماریهای نادر درمان دارند؟
بسیاری از آنها درمان قطعی ندارند، اما با دارو و توانبخشی میتوان علائم را کنترل و کیفیت زندگی را بهبود بخشید.
بیماری پروانهای (EB) چیست؟
یکی از شناختهشدهترین بیماریهای نادر پوستی است که پوست بیمار به شدت شکننده میشود.
نقش ازدواج فامیلی در بیماریهای نادر چیست؟
ازدواج فامیلی میتواند احتمال بروز بیماریهای ژنتیکی مغلوب و نادر را در فرزندان افزایش دهد.
بنیاد بیماریهای نادر ایران چه میکند؟
این بنیاد وظیفه شناسایی بیماران، صدور سلامتکارت، و تسهیل روند درمان و حمایت دارویی از بیماران را بر عهده دارد.
آیا بیماری نادر مسری است؟
خیر، اکثریت قریب به اتفاق بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و از فردی به فرد دیگر سرایت نمیکنند.
رنگ و نماد روز بیماریهای نادر چیست؟
روبانهایی با رنگهای مختلف (چند رنگ) یا گورخر (Zebra) نماد تنوع و خاص بودن این بیماریهاست.
چگونه میتوانیم کمک کنیم؟
با کمک مالی به بنیادهای حمایتی، اهدای خون، و رفتار محترمانه و عادی با بیماران در جامعه.