انجمنهای حمایت از بیماران نادر، تجلیگاه انسانیت و همبستگی اجتماعی هستند. خدا قوت یاران امید.
امید و انگیزه برای انجمنها
3
هیچ تلاشی در این مسیر بیپاسخ نمیماند؛ لبخند یک بیمار، بزرگترین پاداش شماست.
امید و انگیزه برای انجمنها
4
شما ثابت کردید که «نادر» به معنای «تنها» نیست. اتحاد شما کوهها را جابجا میکند.
امید و انگیزه برای انجمنها
5
هر قدمی که انجمنها برای تسهیل زندگی بیماران برمیدارند، پلهای به سوی آسمان است.
امید و انگیزه برای انجمنها
6
امید، بذی است که شما در دل کویر سختیها میکارید و یقیناً جوانه خواهد زد.
امید و انگیزه برای انجمنها
7
قدرت انجمنها در صدای واحدشان است. فریاد عدالتخواهی شما به گوش جهان خواهد رسید.
امید و انگیزه برای انجمنها
8
آینده روشن است، زیرا انسانهای شریفی چون شما وقف خدمت به دردمندان شدهاند.
امید و انگیزه برای انجمنها
9
خستگیناپذیری شما، درس بزرگی از عشق و ایثار برای تمام جامعه است.
امید و انگیزه برای انجمنها
10
دست در دست هم، فردایی را میسازیم که هیچ بیمار نادری دغدغه دارو و درمان نداشته باشد.
امید و انگیزه برای انجمنها
تقدیر از خیرین و فعالان
1
درود بر قلبهای بزرگی که سخاوتمندانه برای نجات جان انسانها میتپند. خیرین عزیز روزتان مبارک.
تقدیر از خیرین و فعالان
2
نیکوکاران و داوطلبان انجمنهای نادر، سربازان گمنام جبهه سلامت هستند. اجرتان با خدا.
تقدیر از خیرین و فعالان
3
کمک به یک بیمار نادر، کمک به احیای کل بشریت است. دستان شما بوسیدنی است.
تقدیر از خیرین و فعالان
4
سپاس از اینکه با حمایتهایتان، اشک را به لبخند و ناامیدی را به امید تبدیل میکنید.
تقدیر از خیرین و فعالان
5
بنیادهای خیریه، ستونهای محکم حمایت از خانوادههای رنجدیده هستند. پایدار باشید.
تقدیر از خیرین و فعالان
6
هر ریالی که در این راه هزینه میکنید، توشهای جاودان برای آخرت شماست.
تقدیر از خیرین و فعالان
7
حضور شما در کنار بیماران، مرهمی است که درد تنهایی را تسکین میدهد.
تقدیر از خیرین و فعالان
8
شما نشان دادید که انسانیت هنوز زنده است و قلبها برای هم میتپند.
تقدیر از خیرین و فعالان
9
تقدیر از پزشکان، مددکاران و حامیانی که بدون چشمداشت، زندگی خود را وقف این فرشتگان کردهاند.
تقدیر از خیرین و فعالان
10
خیرین سلامت، شرکای معنوی صبر و استقامت بیماران نادر هستند.
تقدیر از خیرین و فعالان
همبستگی و اتحاد
1
تنها با اتحاد میتوانیم بر غول بیماریهای نادر و مشکلات دارویی غلبه کنیم.
همبستگی و اتحاد
2
انجمنهای بیماریهای نادر، زنجیرهای از عشق هستند که هیچ حلقهای از آن نباید گسسته شود.
همبستگی و اتحاد
3
همدلی رمز موفقیت ماست. بیایید صدایمان را یکی کنیم تا پژواکش جهان را بیدار کند.
همبستگی و اتحاد
4
ما یک خانواده بزرگ هستیم؛ درد یکی، درد همه ماست.
همبستگی و اتحاد
5
روز جهانی بیماریهای نادر، روز تجدید پیمان برای همبستگی بیشتر میان انجمنهاست.
همبستگی و اتحاد
6
اشتراک تجربیات و منابع بین انجمنها، مسیر موفقیت را کوتاهتر میکند.
همبستگی و اتحاد
7
بیایید مرزهای جغرافیایی را برداریم و شبکهای جهانی از امید بسازیم.
همبستگی و اتحاد
8
با هم قویتریم، با هم صداترین و با هم شکستناپذیریم.
همبستگی و اتحاد
9
همبستگی ملی برای حمایت از بیماران نادر، وظیفهای دینی و ملی است.
همبستگی و اتحاد
10
اتحاد انجمنها، پیامی روشن به سیاستگذاران است: ما مطالبهگر حق زندگی هستیم.
همبستگی و اتحاد
چشمانداز آینده
1
علم در حال پیشرفت است و درمانهای ژنتیکی نویدبخش آیندهای روشن هستند. ناامید نشویم.
چشمانداز آینده
2
روزی خواهد رسید که بیماریهای نادر دیگر ترسناک نخواهند بود؛ به آن روز ایمان داریم.
چشمانداز آینده
3
تکنولوژی و هوش مصنوعی در خدمت تشخیص و درمان بیماریهای نادر قرار گرفتهاند.
چشمانداز آینده
4
نسل جدید پژوهشگران با انگیزهای مضاعف به دنبال کشف درمانهای قطعی هستند.
چشمانداز آینده
5
آینده متعلق به امید است؛ پایان شب سیه سفید است.
چشمانداز آینده
6
ما در حال ساختن پلی به سوی آیندهای هستیم که در آن «غیرقابل درمان» معنایی ندارد.
چشمانداز آینده
7
حرکت امروز ما، سلامت نسلهای آینده را تضمین میکند.
چشمانداز آینده
8
با پیشرفتهای شگفتانگیز پزشکی، رویاهای دیروز به واقعیتهای امروز تبدیل میشوند.
چشمانداز آینده
9
به امید روزی که جشن پایان رنج بیماران نادر را با هم بگیریم.
چشمانداز آینده
10
خورشید آگاهی طلوع کرده است و سایههای جهل و بیماری در حال عقبنشینیاند.
چشمانداز آینده
دعوت به همکاری
1
درهای انجمنهای حمایتی به روی همه مردم باز است. هر تخصص و مهارتی میتواند گرهگشا باشد.
دعوت به همکاری
2
داوطلب شدن در انجمنهای نادر، فرصتی برای رشد روحی و خدمت اجتماعی است.
دعوت به همکاری
3
بیایید وقت، تخصص یا حمایت مالی خود را نذر سلامتی بیماران نادر کنیم.
دعوت به همکاری
4
دانشجویان، هنرمندان، ورزشکاران؛ همه میتوانند سفیری برای بیماریهای نادر باشند.
دعوت به همکاری
5
کوچکترین کمکها وقتی جمع شوند، بزرگترین تغییرات را ایجاد میکنند.
دعوت به همکاری
6
امروز به جمع حامیان بپیوندید و سهمی در این حرکت انساندوستانه داشته باشید.
دعوت به همکاری
7
نیازهای بیماران نادر فقط دارو نیست؛ گاهی یک مشاوره حقوقی یا روانشناسی دنیایی ارزش دارد.
دعوت به همکاری
8
بیایید با عضویت در انجمنها، خانواده بیماران نادر را بزرگتر و قویتر کنیم.
دعوت به همکاری
9
همیاری مردمی، پشتوانه اصلی انجمنها در روزهای سخت اقتصادی است.
دعوت به همکاری
10
دعوت میکنیم تا با حضور گرمتان، دلگرمی بیماران و خانوادههایشان باشید.
دعوت به همکاری
نقش حیاتی انجمنهای مردمنهاد (NGO)
در کشورهایی که سیستمهای دولتی با محدودیت منابع روبرو هستند، انجمنهای حمایت از بیماران نادر نقشی حیاتی ایفا میکنند. این سازمانها با شناسایی بیماران، تشکیل پرونده، چانهزنی با دولت برای واردات دارو و جلب حمایت خیرین، به مثابه شریان حیاتی برای این قشر عمل میکنند. تقویت این انجمنها، تقویت سلامت جامعه است.
قدرت شبکه سازی و همافزایی
روز جهانی بیماریهای نادر فرصتی عالی برای شبکهسازی بین انجمنهای مختلف است. بیماریهایی مثل «ایبی»، «اسامای»، «موکوپلی ساکاریدوز» و... هرچند متفاوتاند، اما مشکلات مشترکی در زمینه بیمه، دارو و هزینههای توانبخشی دارند. اتحاد این انجمنها تحت یک چتر واحد (مثل بنیاد بیماریهای نادر)، قدرت چانهزنی آنها را در برابر نهادهای تصمیمگیر افزایش میدهد.
تزریق امید با اخبار علمی
یکی از وظایف مهم انجمنها، رصد و انتشار اخبار امیدوارکننده علمی است. پیشرفتهای اخیر در ژندرمانی و پزشکی شخصیسازیشده (Personalized Medicine)، افقهای جدیدی را گشوده است. انتقال صحیح این اخبار بدون ایجاد امید کاذب، میتواند روحیه جنگندگی را در بیماران و خانوادهها حفظ کند.
اهمیت داوطلبان در پایداری انجمنها
نیروی انسانی داوطلب، سرمایه اصلی انجمنهاست. از پزشکان و پرستارانی که خدمات رایگان میدهند تا هنرمندانی که برای آگاهیبخشی تلاش میکنند. روز جهانی بیماریهای نادر زمان مناسبی برای جذب نیروهای جوان و متخصص برای کمک به پیشبرد اهداف عالی این سازمانهاست.
فرهنگ انفاق و حمایت از بیماران
در فرهنگ غنی ایرانی-اسلامی، کمک به همنوع و انفاق جایگاه ویژهای دارد. انجمنهای بیماریهای نادر با شفافسازی عملکرد خود، میتوانند اعتماد عمومی را جلب کرده و کمکهای خرد مردمی را به سمت پروژههای بزرگ درمانی و تحقیقاتی هدایت کنند. پیام امید و همبستگی، موتور محرک این چرخه نیکوکاری است.
سوالات متداول
انجمنهای بیماریهای نادر چه کاری انجام میدهند؟
این انجمنها در زمینههای ثبت اطلاعات بیماران، حمایت دارویی و درمانی، مشاوره ژنتیک، آگاهیبخشی عمومی و پیگیری حقوق قانونی بیماران فعالیت میکنند.
چگونه میتوانم به انجمنها کمک کنم؟
از طریق کمکهای نقدی، اهدای تجهیزات پزشکی، فعالیت داوطلبانه (تخصصی یا عمومی) و شرکت در بازارچههای خیریه.
آیا کمک به انجمنها امن است؟
بله، انجمنهای دارای مجوز رسمی از وزارت کشور یا وزارت بهداشت، تحت نظارت هستند و کمکها صرف اهداف اساسنامه میشود.
بزرگترین انجمن بیماریهای نادر در ایران کدام است؟
بنیاد بیماریهای نادر ایران (RADOIR) یکی از بزرگترین و شناختهشدهترین مراجع در این زمینه است.
آیا انجمنها فقط دارو میدهند؟
خیر، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، مشاورههای روانشناسی و برگزاری اردوهای تفریحی نیز بخشی از خدمات آنهاست.
چطور یک انجمن جدید برای یک بیماری خاص تأسیس کنیم؟
باید با شناسایی تعداد مشخصی از بیماران و مراجعه به وزارت کشور، مراحل قانونی ثبت سمن (سازمان مردمنهاد) را طی کنید.
آیا دولت به این انجمنها بودجه میدهد؟
NGOها اساساً مستقل و غیردولتی هستند و بودجه خود را از طریق کمکهای مردمی و خیرین تأمین میکنند، اما گاهی کمکهای دولتی نیز دریافت میکنند.
نقش سلبریتیها در حمایت از انجمنها چیست؟
آنها میتوانند با استفاده از تریبون خود، صدای بیماران باشند و در جمعآوری کمکهای مالی و فرهنگی نقش مؤثری ایفا کنند.
آیا انجمنها با خارج از کشور ارتباط دارند؟
بله، بسیاری از انجمنها عضو اتحادیههای جهانی (مثل EURORDIS) هستند تا از آخرین دستاوردهای علمی و حمایتی مطلع شوند.
شعار همبستگی انجمنها چیست؟
معمولاً شعارهایی با مضمون «نادر اما قوی»، «با هم برای هم» و «یک صدا برای بیماران نادر» استفاده میشود.