آگاهی‌بخشی درباره بیماری پروانه‌ای (EB) در روز بیماری‌های نادر 1404

بیماری پروانه‌ای یا EB واگیردار نیست. از پروانه‌ها نترسیم، آن‌ها را در آغوش بگیریم (با احتیاط).

پوست کودکان پروانه‌ای به ظرافت بال پروانه است؛ با کوچکترین اصطکاکی زخم می‌شود. مهربانی ما مرهم آن‌هاست.

ای بی (EB) یک بیماری ژنتیکی است. ازدواج فامیلی بدون آزمایش ژنتیک، خطر تولد پروانه‌های دردکشیده را افزایش می‌دهد.

پانسمان‌های مخصوص، حکم پوست دوم را برای بیماران ای بی دارد. تحریم پانسمان، تحریم تنفس آن‌هاست.

کودکان پروانه‌ای هوش و استعداد سرشاری دارند. بیماری آن‌ها نباید مانع تحصیل و پیشرفتشان شود.

دست دادن و بغل کردن معمولی برای ما ساده است، اما برای یک بیمار EB می‌تواند دردناک باشد. مراقب باشیم.

بیماری پروانه‌ای درمان قطعی ندارد، اما عشق و مراقبت می‌تواند رنجشان را کم کند.

ظاهر زخم‌ها نباید باعث طرد شدن آن‌ها از اجتماع شود. زیبایی واقعی در نگاه و قلب ماست.

هزینه‌های درمان بیماری پروانه‌ای سرسام‌آور است. حمایت از خانه ای بی، حمایت از زندگی است.

بدانیم که زخم‌های آن‌ها درد دارد، اما نگاه‌های سنگین ما دردش بیشتر است.

پروانه‌های شهر من، بال‌هایشان زخمی است اما پرواز را فراموش نکرده‌اند.

خدایا به حق لطافت بال پروانه‌ها، مرهمی بر زخم‌های سوزان کودکان EB بفرست.

تو شکننده‌ترین مخلوق خدایی که سخت‌ترین دردها را تحمل می‌کنی. نامت پروانه است و رسمت سوختن و ساختن.

هر بار که پانسمان عوض می‌شود، تکه‌ای از جان مادر هم کنده می‌شود. امان از دل مادران پروانه‌ای.

کاش دنیا حریر می‌شد تا پوست نازک تو را نیازارد.

پروانه کوچولو، ببخش اگر گاهی نگاه‌هایمان نیشتر شد بر زخم‌هایت. ما را ببخش.

درد تو، آزمون انسانیت ماست. مبادا در این آزمون رفوزه شویم.

لبخندت از میان آن همه زخم، معجزه‌ای است که خدا را به یادم می‌آورد.

بدن ظریفت تحمل لباس را هم ندارد، اما روحت لباس تقوا و صبر پوشیده است.

صدای گریه کودکان پروانه‌ای، لرزه بر اندام عرش می‌اندازد. خدایا خودت پناهشان باش.

امروز در روز بیماری‌های نادر، صدای مظلومیت بیماران EB باشیم.

کمک به تامین پانسمان میپلکس، حیاتی‌ترین نیاز بیماران پروانه‌ای است. دریغ نکنیم.

با اشتراک‌گذاری اطلاعات درباره EB، زنجیره جهل و ترس را قطع کنیم.

حمایت فقط پول نیست؛ لبخند زدن و عادی رفتار کردن با آن‌ها بزرگترین حمایت است.

خانه ای بی (EB Home) تنها پناهگاه این فرشتگان است. یاورشان باشیم.

بیایید قول بدهیم اگر کودک پروانه‌ای دیدیم، به جای خیره شدن، سلام کنیم.

موسسات خیریه را برای تهیه داروهای گران‌قیمت این بیماران یاری کنید.

هر شهروند یک سفیر آگاهی برای بیماری پروانه‌ای. نگذاریم در انزوا بمانند.

مسئولین محترم، تامین پانسمان این بیماران باید اولویت ملی باشد.

شما هم می‌توانید با قلم، قدم یا درهم خود، مرهمی بر زخم پروانه‌ها باشید.

بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) ناشی از فقدان پروتئین کلاژن در لایه‌های پوست است.

این بیماری انواع مختلفی دارد؛ از خفیف تا بسیار شدید که اندام‌های داخلی را هم درگیر می‌کند.

تشخیص زودهنگام و مراقبت صحیح از زخم‌ها، از چسبندگی انگشتان جلوگیری می‌کند.

تغذیه مقوی برای ترمیم زخم‌های بیماران EB بسیار ضروری است.

بیماری EB مسری نیست و از طریق تماس پوستی، استخر یا ظروف غذا منتقل نمی‌شود.

عیادت و دلجویی از بیماران، سنت پیامبر (ص) است. پروانه‌ها چشم‌انتظار محبت امت پیامبرند.

خداوند به صابران بشارت داده است. و چه صبری بالاتر از تحمل زخم‌های همیشگی؟

کمک به تهیه داروی بیمار نیازمند، هفتاد بلا را دفع می‌کند.

درد و رنج این کودکان بی‌گناه، حکمت الهی است و اجرشان نزد خدا محفوظ.

با نوازش یتیمان و بیماران پروانه‌ای، قلب خود را جلا دهید.