من نادرم، اما نامرئی نیستم. دردم در کتابهای پزشکی گمنام است، اما در قلبم آشناست. روز بیماریهای نادر، روز فریاد سکوت ماست.
دلنوشته
2
زندگی با بیماری نادر، مثل راه رفتن در مه غلیظ است؛ نمیدانی قدم بعدی چه میشود، اما باید ادامه دهی. امید، تنها فانوس ماست.
دلنوشته
3
ما مبارزان میدانی هستیم که دشمنش ناشناخته است. تنمان رنجور است اما روحمان پولادین. ما را با ترحم نبینید، با تحسین بنگرید.
دلنوشته
4
صدای ما را بشنوید؛ صدایی که زیر آوار هزینهها و نگاههای سنگین جامعه خفه شده است. بیماری ما نادر است، اما حق حیاتمان که نادر نیست.
دلنوشته
5
کاش میشد درد را هم مثل دارو تقسیم کرد. آنوقت شاید شانههای نحیف کودکان پروانهای، کمتر زیر بار زخمها خم میشد.
دلنوشته
6
در تقویم دنیا، یک روز را به ما دادند تا بگویند فراموش نشدهایم. اما برای ما، هر روز نبرد برای زنده ماندن است.
دلنوشته
7
بیماری نادر یعنی تنهایی در میان جمع. یعنی وقتی درد داری، کسی نمیفهمد کجایت درد میکند. همدلی شما، مرهم این تنهایی است.
دلنوشته
8
ما قطعههای گمشده پازل خلقت نیستیم؛ ما شاهکار صبر خداوندیم. روز بیماریهای نادر بر تمام قهرمانان خاموش مبارک.
دلنوشته
9
رنج ما پنهان است، پشت لبخندهایی که به زور بر لب مینشانیم تا مادرانمان غصه نخورند. امروز کمی عمیقتر به چشمانمان نگاه کنید.
دلنوشته
10
به امید روزی که علم، نام «نادر» را از روی بیماریهایمان بردارد و واژه «درمان» را جایگزین کند.
دلنوشته
همدلی
1
دستت را به من بده دوست من. من واگیر ندارم، اما عشق و امیدم مسری است.
همدلی
2
بیایید امروز پنجره دلمان را به روی کسانی باز کنیم که سهمشان از دنیا، تخت بیمارستان و داروهای کمیاب است.
همدلی
3
همدلی یعنی خودت را جای من بگذاری؛ نه برای یک عمر، فقط برای یک لحظه که نفس کشیدن برایت دشوار میشود.
همدلی
4
جامعهای سالم است که در آن، بیماران نادر احساس بیگانگی نکنند. نگاههایمان را مهربانتر کنیم.
همدلی
5
حمایت از بیماران نادر، آزمون انسانیت است. نگذاریم آنها در جزیره تنهایی خود محبوس بمانند.
همدلی
6
شاید نام بیماریاش را نتوانی تلفظ کنی، اما میتوانی با یک لبخند، زبان مشترک مهربانی را جاری کنی.
همدلی
7
بیماران نادر، معلمهای بزرگ استقامت هستند. بیایید در کلاس درسشان زانوی ادب بزنیم و صبر بیاموزیم.
همدلی
8
دیوارهای بیتفاوتی را خراب کنیم. آنها بیش از دارو، به درک شدن و پذیرفته شدن نیاز دارند.
همدلی
9
هر بیمار نادر، داستانی حماسی از جنگیدن برای زندگی است. بیایید شنونده قصههایشان باشیم.
همدلی
10
روز بیماریهای نادر، تلنگری است تا یادمان نرود سلامتی تاجی است که فقط بیماران آن را میبینند.
همدلی
آگاهیبخشی
1
نادر بودن به معنای کماهمیت بودن نیست. میلیونها نفر در جهان با این درد مشترک زندگی میکنند. آگاه باشیم.
آگاهیبخشی
2
بسیاری از بیماریهای نادر پنهان هستند؛ قضاوت نکنیم، شاید کسی که روبرویمان ایستاده، در حال تحمل دردی عظیم است.
آگاهیبخشی
3
ژنها داستان زندگی ما را مینویسند، اما گاهی یک غلط املایی کوچک، سرنوشت را تغییر میدهد. به مبتلایان ژنتیکی احترام بگذاریم.
آگاهیبخشی
4
اطلاعات خود را بالا ببریم؛ شاید تشخیص به موقع ما، جان یک نفر را نجات دهد. روز بیماریهای نادر روز دانایی است.
آگاهیبخشی
5
انگ زدن و دوری کردن، دردناکتر از خود بیماری است. با آگاهی، فرهنگ برخورد با بیماران خاص را اصلاح کنیم.
آگاهیبخشی
6
بیماری نادر مسری نیست، ترس ما از ناشناختههاست که فاصله میاندازد. دانش، ترس را از بین میبرد.
آگاهیبخشی
7
کودکان مبتلا به بیماریهای نادر، هوش و احساسی سرشار دارند. آنها را از مدارس و جمعها طرد نکنیم.
آگاهیبخشی
8
پژوهش درباره بیماریهای نادر، کلید درک بسیاری از بیماریهای شایع است. علم به قربانیان این راه مدیون است.
آگاهیبخشی
9
حمایت از غربالگری ژنتیک، پیشرفتهترین نوع آگاهیبخشی است. پیشگیری بهتر از یک عمر رنج است.
آگاهیبخشی
10
صدای خانوادههای بیماران نادر باشیم؛ آنها خستهاند از توضیح دادن دردهای تکراری به گوشهای ناشنوا.
آگاهیبخشی
امیدبخش
1
خورشید برای همه طلوع میکند، حتی برای گلهای کمیاب و حساس. امیدت را از دست نده قهرمان.
امیدبخش
2
علم هر روز در حال پیشرفت است. شاید فردا روزی باشد که خبر درمان قطعی را بشنوی. قوی بمان.
امیدبخش
3
تو تنها نیستی؛ دلی به وسعت ایران برای تو میتپد. روزهای روشن در راهند.
امیدبخش
4
معجزه همیشه در لحظهای رخ میدهد که انتظارش را نداری. خدا حواسش به تمام سلولهای تو هست.
امیدبخش
5
بدن تو شاید محدود باشد، اما رویاهای تو مرز ندارند. پرواز کن با بالهای خیال.
امیدبخش
6
تاریخ پر از انسانهای بزرگی است که با بیماریهای سخت، جهان را تغییر دادند. تو هم میتوانی.
امیدبخش
7
زمستان میرود و بهار میآید؛ حتی سختترین دردها هم همیشگی نیستند. صبور باش.
امیدبخش
8
خداوند به کوه، برف میدهد و به تو درد؛ چون میداند چقدر استواری. به استقامتت ببال.
امیدبخش
9
لبخند بزن، چون لبخند تو زیباترین دهنکجی به بیماری است. روزت مبارک نماد قدرت.
امیدبخش
10
زندگی با تمام سختیهایش هنوز زیباست، تا زمانی که قلبی برای عشق ورزیدن داری.
امیدبخش
شاعرانه
1
تو مثل یک اثر هنری نایاب هستی؛ ارزشمند، شکننده و زیبا. روزت گرامی باد.
شاعرانه
2
درد، صخرهای است که روح تو را صیقل میدهد تا مثل الماس بدرخشی.
شاعرانه
3
تو پرندهای هستی که با بال شکسته پرواز کردن را به آسمان آموخت.
شاعرانه
4
چشمانت را که میبینم، اقیانوسی از حرفهای نگفته موج میزند. ساحل آرامش تو ماییم.
شاعرانه
5
نامت در فهرست بیماران نادر است، اما مقامت در فهرست بندگان صبور خدا، در صدر است.
شاعرانه
6
مثل گل یخ در زمستان، تو در اوج سختی شکوفه دادی.
شاعرانه
7
سکوت تو بلندترین فریاد است؛ فریادی که وجدانهای خوابیده را بیدار میکند.
شاعرانه
8
تو انتخاب شدی برای حمل باری سنگین، چون شانههایت تکیهگاه فرشتگان است.
شاعرانه
9
هر نفس تو، آیهای از معجزه حیات است. قدر نفسهایت را میدانیم.
شاعرانه
10
نادر بودن تو، دلیل خاص بودن توست. تو نگین انگشتری خلقتی.
شاعرانه
ابعاد روانی و اجتماعی بیماریهای نادر
بیماران مبتلا به بیماریهای نادر، علاوه بر رنج جسمانی، با چالشهای روانی عمیقی همچون انزوا، افسردگی و اضطراب دست و پنجه نرم میکنند. جامعه اغلب به دلیل ناآگاهی، با آنها برخورد مناسبی ندارد که منجر به طرد شدن اجتماعی میشود. روز بیماریهای نادر فرصتی است تا با ترویج فرهنگ همدلی، دیوارهای نامرئی بین این بیماران و جامعه را فرو بریزیم.
تعریف بیماری نادر و آمار آن
بیماری نادر به بیماریهایی گفته میشود که شیوع آنها بسیار کم است (مثلاً ۱ در ۲۰۰۰ نفر). حدود ۸۰۰۰ نوع بیماری نادر شناخته شده وجود دارد. اگرچه هر بیماری به تنهایی نادر است، اما مجموع بیماران نادر در جهان جمعیت قابل توجهی را تشکیل میدهند. در ایران نیز هزاران نفر درگیر این بیماریها هستند که نیازمند توجه ویژه ملی هستند.
بیماران پروانهای (EB)؛ نماد درد آشکار
یکی از شناختهشدهترین بیماریهای نادر، اپیدرمولیز بولوزا یا پروانهای است. پوست این بیماران به شکنندگی بال پروانه است و با کوچکترین تماسی زخم میشود. متنهای ادبی و احساسی درباره این بیماران، به دلیل ماهیت دردناک و قابل مشاهده بیماریشان، تاثیر عمیقی بر افکار عمومی میگذارد و حس نوعدوستی را برمیانگیزد.
خانواده؛ قربانیان خاموش
در کنار بیمار، خانواده او (بهویژه مادران) نیز متحمل رنجهای فراوانی میشوند. هزینههای درمان، مراقبت شبانهروزی و فشارهای روانی، زندگی خانواده را تحت تاثیر قرار میدهد. در روز بیماریهای نادر، تقدیر از صبر و ایثار این خانوادهها، بخشی از وظیفه اخلاقی جامعه است.
نقش هنر و ادبیات در کاهش آلام
ادبیات، شعر و دلنوشتهها ابزاری قدرتمند برای بیان احساساتی هستند که در قالب کلمات علمی نمیگنجند. متون ادبی میتوانند پلی عاطفی بین بیمار و جامعه بسازند و به بیمار حس ارزشمندی و شنیده شدن بدهند. همدلی که از طریق هنر ایجاد میشود، ماندگارتر از ترحم زودگذر است.
سوالات متداول
رنگ نمادین روز بیماریهای نادر چیست؟
رنگهای صورتی، سبز، آبی و بنفش به صورت ترکیبی یا طرح راهراه (نشاندهنده تنوع این بیماریها) استفاده میشود.
چرا گورخر نماد بیماریهای نادر است؟
در پزشکی اصطلاحی است که میگوید اگر صدای سم شنیدی فکر کن اسب است نه گورخر (به بیماری شایع فکر کن). اما بیماران نادر آن گورخر هستند؛ خاص و متفاوت.
چگونه با کودک مبتلا به بیماری نادر رفتار کنیم؟
عادی، مهربان و بدون خیره شدن یا پرسیدن سوالات ترحمآمیز. با او بازی کنیم و تواناییهایش را ببینیم.
بیماری SMA چیست؟
آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری ژنتیکی است که باعث تحلیل رفتن عضلات و مشکلات حرکتی و تنفسی میشود.
آیا بیماریهای نادر درمان دارند؟
اکثر آنها درمان قطعی ندارند و درمانها فقط نگهدارنده و کاهنده علائم هستند، اما علم ژندرمانی امیدهای تازهای ایجاد کرده است.
روز ملی بیماریهای نادر در ایران کی است؟
۸ اسفند ماه در تقویم رسمی کشور ثبت شده است.
آیا ازدواج فامیلی باعث بیماری نادر میشود؟
بله، ازدواجهای فامیلی ریسک بروز بیماریهای ژنتیکی مغلوب (که بسیاری از بیماریهای نادر جزو آنها هستند) را به شدت افزایش میدهد.
چگونه همدردی کنیم که ناراحت نشوند؟
به جای گفتن آخی بیچاره، بگویید: قدرت و صبرت را تحسین میکنم و اگر کاری از دستم بربیاید با کمال میل انجام میدهم.
مشکل اصلی بیماران نادر در ایران چیست؟
کمبود و گرانی دارو، عدم پوشش کامل بیمهای، و کمبود مراکز تخصصی چندمنظوره.
شعار روز بیماریهای نادر چیست؟
شعارهایی مثل سهم من از پرواز یا با هم برای هم معمولاً استفاده میشود.