درخواست پوشش بیمه‌ای برای داروهای خاص در روز جهانی بیماری‌های نادر 1404

28 فوریه

مطالبه‌گری محترمانه

1

از مسئولین محترم تقاضا داریم صدای خاموش بیماران نادر را بشنوند و با پوشش کامل بیمه‌ای، مرهمی بر دردهای آنان باشند.

مطالبه‌گری محترمانه
2

هزینه‌های کمرشکن داروهای بیماری‌های نادر، خانواده‌ها را در تنگنا قرار داده است. حمایت بیمه، کمترین حق این عزیزان است.

مطالبه‌گری محترمانه
3

سلامت نباید کالایی لوکس باشد. درخواست ما از دولت و بیمه‌ها، چتر حمایتی کامل برای داروهای حیاتی بیماران نادر است.

مطالبه‌گری محترمانه
4

در روز جهانی بیماری‌های نادر، تنها خواسته ما تسهیل دسترسی به دارو و حذف رنج مالی از دوش خانواده‌های دردمند است.

مطالبه‌گری محترمانه
5

بیماران نادر علاوه بر رنج بیماری، نباید رنج بی‌پولی را هم تحمل کنند. پوشش بیمه‌ای داروها، اجرای عدالت در سلامت است.

مطالبه‌گری محترمانه
6

ما خواهان اجرای قوانین حمایتی و اختصاص بودجه ویژه برای تامین داروهای تک‌نسخه‌ای و کمیاب بیماران نادر هستیم.

مطالبه‌گری محترمانه
7

چشم امید هزاران بیمار نادر به تدبیر مسئولین برای رایگان شدن پروسه درمان و دارو دوخته شده است.

مطالبه‌گری محترمانه
8

حمایت از بیماران نادر آزمونی برای سیستم سلامت کشور است. با پوشش بیمه، سربلند از این آزمون بیرون بیاییم.

مطالبه‌گری محترمانه
9

دارو برای بیمار نادر حکم اکسیژن را دارد. قطع یا گرانی آن به قیمت جان تمام می‌شود. بیمه‌ها دریغ نکنند.

مطالبه‌گری محترمانه
10

عدالت اجتماعی یعنی هیچ بیماری به خاطر فقر از درمان محروم نشود. این اصل را برای بیماران نادر اجرایی کنیم.

مطالبه‌گری محترمانه

درد دل خانواده‌ها

1

پدران و مادران بیماران نادر، صورت خود را با سیلی سرخ نگه داشته‌اند. گرانی دارو کمرشان را خم کرده است.

درد دل خانواده‌ها
2

هر نسخه دارو، برگی از نگرانی و اضطراب برای تأمین هزینه است. کاش بیمه این بار سنگین را بردارد.

درد دل خانواده‌ها
3

ما صدای کسانی هستیم که نای فریاد ندارند. داروهای بیماری‌های نادر باید تحت پوشش کامل قرار گیرند.

درد دل خانواده‌ها
4

فروش زندگی برای خرید یک آمپول، تراژدی تلخ برخی خانواده‌های بیماران نادر است. مسئولین تدبیر کنند.

درد دل خانواده‌ها
5

تنها آرزوی یک مادر دارای فرزند بیمار نادر، در دسترس بودن داروی فرزندش با قیمت مناسب است.

درد دل خانواده‌ها
6

بیماری نادر انتخاب ما نبود، اما حمایت از ما انتخاب مسئولین است.

درد دل خانواده‌ها
7

غم بیماری یک طرف، غم هزینه‌ها هزار طرف. بیمه‌های پایه و تکمیلی باید پای کار بیایند.

درد دل خانواده‌ها
8

درمان بیماران نادر نباید وابسته به نوسانات ارز باشد. حمایت دولتی و بیمه‌ای تنها راه نجات است.

درد دل خانواده‌ها
9

نگذارید امید در دل بیماران نادر به خاطر قیمت‌های نجومی دارو بمیرد.

درد دل خانواده‌ها
10

خدایا تو شاهد باش که ما برای درمان عزیزانمان از هیچ تلاشی فروگذار نکردیم، اما هزینه‌ها خارج از توان است.

درد دل خانواده‌ها

مسئولیت اجتماعی

1

همه ما در قبال بیماران نادر مسئولیم. مطالبه پوشش بیمه‌ای، وظیفه هر شهروند آگاه است.

مسئولیت اجتماعی
2

جامعه‌ای سالم است که ضعیف‌ترین اعضایش از بهترین خدمات درمانی بهره‌مند باشند.

مسئولیت اجتماعی
3

حمایت از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، گامی بزرگ برای احیای زندگی است.

مسئولیت اجتماعی
4

بیمه‌ها با حمایت از داروهای نادر، سرمایه‌گذاری روی انسانیت و امید می‌کنند.

مسئولیت اجتماعی
5

بخش خصوصی و خیرین سلامت در کنار بیمه‌ها می‌توانند معجزه کنند. دست یاری دهید.

مسئولیت اجتماعی
6

سکوت در برابر مشکلات دارویی بیماران نادر جایز نیست. همه با هم خواستار حمایت بیمه‌ای شویم.

مسئولیت اجتماعی
7

روز جهانی بیماری‌های نادر، روز فریاد عدالت‌خواهی در توزیع منابع سلامت است.

مسئولیت اجتماعی
8

رسانه‌ها باید صدای رسای بیماران نادر برای رسیدن به حق قانونی پوشش بیمه باشند.

مسئولیت اجتماعی
9

هر قدم برای کاهش هزینه‌های درمان این عزیزان، عبادتی بزرگ محسوب می‌شود.

مسئولیت اجتماعی
10

بیایید با امضای کارزارهای حمایتی، از دولت بخواهیم چتر بیمه را بر سر بیماران نادر بگستراند.

مسئولیت اجتماعی

پیام به مسئولین

1

جناب وزیر محترم، دستور ویژه جنابعالی برای پوشش داروهای بیماری‌های نادر، دعای خیر هزاران خانواده را به همراه دارد.

پیام به مسئولین
2

نمایندگان محترم مجلس، با تصویب بودجه‌های حمایتی، حامی بیماران مظلوم نادر باشید.

پیام به مسئولین
3

مدیران سازمان‌های بیمه‌گر، لیست داروهای بیماری‌های نادر را بازنگری و حمایت‌ها را صد در صدی کنید.

پیام به مسئولین
4

انتظار ما از دولت مردمی، نگاه ویژه و پدرانه به قشر آسیب‌پذیر بیماران نادر است.

پیام به مسئولین
5

تدوین پروتکل‌های درمانی و بیمه‌ای شفاف، خواسته اصلی جامعه بیماران نادر از وزارت بهداشت است.

پیام به مسئولین
6

سازمان غذا و دارو، تسهیل واردات و قیمت‌گذاری منصفانه را در اولویت قرار دهد.

پیام به مسئولین
7

مسئولین عزیز، یک روز زندگی با دغدغه تأمین داروی نایاب را تصور کنید تا حال ما را دریابید.

پیام به مسئولین
8

اجرای کامل سند ملی بیماری‌های نادر، راهگشای مشکلات بیمه‌ای و دارویی است.

پیام به مسئولین
9

امروز زمان اقدام عملی است، وعده‌ها باید به نسخه‌های رایگان تبدیل شوند.

پیام به مسئولین
10

ما به عدالت و حمایت نظام سلامت در جمهوری اسلامی ایران امیدواریم.

پیام به مسئولین

کوتاه و تأثیرگذار

1

داروی کمیاب، قیمت نایاب؛ این معادله باید با بیمه حل شود.

کوتاه و تأثیرگذار
2

بیمه یعنی امنیت خاطر، حقی که بیماران نادر از آن محروم‌اند.

کوتاه و تأثیرگذار
3

هزینه درمان بیماری‌های نادر، فراتر از توان خانواده‌هاست.

کوتاه و تأثیرگذار
4

مرهم باشیم، نه نمک بر زخم. پوشش بیمه داروهای نادر ضروری است.

کوتاه و تأثیرگذار
5

بیماران نادر را با هزینه‌ها تنها نگذاریم.

کوتاه و تأثیرگذار
6

جان بیمار نادر نباید گروگان قیمت دلار باشد.

کوتاه و تأثیرگذار
7

سلامت حق همگانی است، حتی برای یک بیماری در یک میلیون نفر.

کوتاه و تأثیرگذار
8

حمایت بیمه‌ای، تنفس مصنوعی به زندگی بیماران نادر است.

کوتاه و تأثیرگذار
9

فقر نباید مانع حیات شود. دارو را بیمه کنید.

کوتاه و تأثیرگذار
10

روز جهانی بیماری‌های نادر، روز مطالبه حق درمان عادلانه.

کوتاه و تأثیرگذار

اهمیت پوشش بیمه‌ای برای بیماری‌های نادر

بیماری‌های نادر اغلب مزمن، پیشرونده و تهدیدکننده زندگی هستند. داروهای این بیماری‌ها که به «داروهای یتیم» معروف‌اند، به دلیل تکنولوژی پیچیده تولید و جامعه هدف کوچک، بسیار گران‌قیمت می‌باشند. بدون پوشش بیمه‌ای کامل، اکثر خانواده‌ها قادر به تأمین این داروها نیستند و این امر منجر به فقر شدید و حتی توقف درمان می‌شود. حمایت دولت و سازمان‌های بیمه‌گر در این زمینه نه یک لطف، بلکه یک ضرورت حیاتی و وظیفه حاکمیتی است.

چالش‌های اقتصادی خانواده‌های بیماران نادر

خانواده‌هایی که دارای عضو مبتلا به بیماری نادر هستند، با فشارهای اقتصادی چندجانبه روبرو می‌شوند. علاوه بر هزینه‌های مستقیم دارو، هزینه‌های جانبی مانند کاردرمانی، فیزیوتراپی، تجهیزات پزشکی و از دست دادن درآمد یکی از والدین به دلیل نیاز به مراقبت دائم، اقتصاد خانوار را فلج می‌کند. پوشش بیمه‌ای داروها می‌تواند بخش بزرگی از این فشار را کاهش دهد.

قوانین و صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج

در سال‌های اخیر با تأسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در ایران، گام‌های مثبتی برداشته شده است. با این حال، هنوز بسیاری از بیماری‌های نادر در لیست پوشش کامل قرار نگرفته‌اند یا سقف تعهدات بیمه کافی نیست. در روز جهانی بیماری‌های نادر، مطالبه اصلی فعالان این حوزه، گسترش لیست بیماری‌های تحت پوشش و حذف فرانشیز دارویی برای این قشر است.

نقش خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد

در کنار دولت، سازمان‌های مردم‌نهاد و خیرین سلامت نقش کلیدی در پر کردن خلأهای مالی دارند. اما راه‌حل پایدار، ایجاد یک سیستم بیمه‌ای کارآمد است. انجمن‌های بیماری‌های نادر با رایزنی با مجلس و دولت، سعی در تصویب قوانینی دارند که بودجه پایداری را برای تأمین داروهای این عزیزان تضمین کند.

تاثیر تحریم‌ها بر داروهای بیماری‌های نادر

متأسفانه تحریم‌های ظالمانه دسترسی به برخی داروهای حیاتی و تکنولوژی‌های درمانی جدید را دشوار کرده است. این مسئله لزوم حمایت داخلی و تخصیص ارز دولتی و پوشش بیمه‌ای را دوچندان می‌کند تا شوک‌های قیمتی ناشی از مشکلات واردات، مستقیماً به بیمار منتقل نشود.

سوالات متداول

چرا داروهای بیماری‌های نادر گران هستند؟
به دلیل پیچیدگی تولید، نیاز به تحقیقات گسترده و تعداد کم مصرف‌کنندگان، تولید این داروها برای شرکت‌ها هزینه بالایی دارد و گران تمام می‌شود.
صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج چیست؟
صندوقی دولتی است که برای حمایت مالی و پوشش هزینه‌های درمانی بیمارانی که بیماری‌های پرهزینه و خاص دارند تأسیس شده است.
چگونه می‌توان درخواست پوشش بیمه‌ای داد؟
از طریق ثبت نام در سامانه نشان‌دار کردن بیماران نادر در بیمه سلامت و یا مراجعه به انجمن‌های تخصصی بیماری‌های نادر برای پیگیری.
آیا تمام بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه هستند؟
خیر، هنوز تمام انواع بیماری‌های نادر تحت پوشش کامل نیستند و لیست آن‌ها به تدریج در حال تکمیل است.
بیماری نادر چیست؟
بیماری‌هایی که فراوانی آن‌ها بسیار کم است (مثلاً کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر) بیماری نادر نامیده می‌شوند.
نقش وزارت بهداشت در تامین دارو چیست؟
وزارت بهداشت مسئول سیاست‌گذاری، قیمت‌گذاری و تخصیص یارانه ارزی برای واردات یا تولید این داروهاست.
آیا بیمه تکمیلی هزینه‌های بیماری نادر را می‌دهد؟
بستگی به نوع قرارداد بیمه دارد، اما معمولاً سقف تعهدات بیمه‌های تکمیلی عادی برای هزینه‌های سنگین این بیماری‌ها کافی نیست.
داروی یتیم (Orphan Drug) چیست؟
اصطلاحی داروسازی برای داروهایی است که برای درمان بیماری‌های نادر ساخته می‌شوند و بدون کمک دولت ساخت آن‌ها سودآور نیست.
چطور می‌توانیم از بیماران نادر حمایت کنیم؟
با پیوستن به کمپین‌های درخواست دارو، کمک مالی به خیریه‌های سلامت و افزایش آگاهی عمومی.
روز جهانی بیماری‌های نادر چه روزی است؟
آخرین روز ماه فوریه (معمولاً ۲۸ فوریه و در سال‌های کبیسه ۲۹ فوریه) روز جهانی بیماری‌های نادر است.
WordAbyss - درخواست پوشش بیمه داروهای کمیاب | روز جهانی بیماری‌های نادر 1404