مدیران سازمانهای بیمهگر، لیست داروهای بیماریهای نادر را بازنگری و حمایتها را صد در صدی کنید.
پیام به مسئولین
4
انتظار ما از دولت مردمی، نگاه ویژه و پدرانه به قشر آسیبپذیر بیماران نادر است.
پیام به مسئولین
5
تدوین پروتکلهای درمانی و بیمهای شفاف، خواسته اصلی جامعه بیماران نادر از وزارت بهداشت است.
پیام به مسئولین
6
سازمان غذا و دارو، تسهیل واردات و قیمتگذاری منصفانه را در اولویت قرار دهد.
پیام به مسئولین
7
مسئولین عزیز، یک روز زندگی با دغدغه تأمین داروی نایاب را تصور کنید تا حال ما را دریابید.
پیام به مسئولین
8
اجرای کامل سند ملی بیماریهای نادر، راهگشای مشکلات بیمهای و دارویی است.
پیام به مسئولین
9
امروز زمان اقدام عملی است، وعدهها باید به نسخههای رایگان تبدیل شوند.
پیام به مسئولین
10
ما به عدالت و حمایت نظام سلامت در جمهوری اسلامی ایران امیدواریم.
پیام به مسئولین
کوتاه و تأثیرگذار
1
داروی کمیاب، قیمت نایاب؛ این معادله باید با بیمه حل شود.
کوتاه و تأثیرگذار
2
بیمه یعنی امنیت خاطر، حقی که بیماران نادر از آن محروماند.
کوتاه و تأثیرگذار
3
هزینه درمان بیماریهای نادر، فراتر از توان خانوادههاست.
کوتاه و تأثیرگذار
4
مرهم باشیم، نه نمک بر زخم. پوشش بیمه داروهای نادر ضروری است.
کوتاه و تأثیرگذار
5
بیماران نادر را با هزینهها تنها نگذاریم.
کوتاه و تأثیرگذار
6
جان بیمار نادر نباید گروگان قیمت دلار باشد.
کوتاه و تأثیرگذار
7
سلامت حق همگانی است، حتی برای یک بیماری در یک میلیون نفر.
کوتاه و تأثیرگذار
8
حمایت بیمهای، تنفس مصنوعی به زندگی بیماران نادر است.
کوتاه و تأثیرگذار
9
فقر نباید مانع حیات شود. دارو را بیمه کنید.
کوتاه و تأثیرگذار
10
روز جهانی بیماریهای نادر، روز مطالبه حق درمان عادلانه.
کوتاه و تأثیرگذار
اهمیت پوشش بیمهای برای بیماریهای نادر
بیماریهای نادر اغلب مزمن، پیشرونده و تهدیدکننده زندگی هستند. داروهای این بیماریها که به «داروهای یتیم» معروفاند، به دلیل تکنولوژی پیچیده تولید و جامعه هدف کوچک، بسیار گرانقیمت میباشند. بدون پوشش بیمهای کامل، اکثر خانوادهها قادر به تأمین این داروها نیستند و این امر منجر به فقر شدید و حتی توقف درمان میشود. حمایت دولت و سازمانهای بیمهگر در این زمینه نه یک لطف، بلکه یک ضرورت حیاتی و وظیفه حاکمیتی است.
چالشهای اقتصادی خانوادههای بیماران نادر
خانوادههایی که دارای عضو مبتلا به بیماری نادر هستند، با فشارهای اقتصادی چندجانبه روبرو میشوند. علاوه بر هزینههای مستقیم دارو، هزینههای جانبی مانند کاردرمانی، فیزیوتراپی، تجهیزات پزشکی و از دست دادن درآمد یکی از والدین به دلیل نیاز به مراقبت دائم، اقتصاد خانوار را فلج میکند. پوشش بیمهای داروها میتواند بخش بزرگی از این فشار را کاهش دهد.
قوانین و صندوق حمایت از بیماران صعبالعلاج
در سالهای اخیر با تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در ایران، گامهای مثبتی برداشته شده است. با این حال، هنوز بسیاری از بیماریهای نادر در لیست پوشش کامل قرار نگرفتهاند یا سقف تعهدات بیمه کافی نیست. در روز جهانی بیماریهای نادر، مطالبه اصلی فعالان این حوزه، گسترش لیست بیماریهای تحت پوشش و حذف فرانشیز دارویی برای این قشر است.
نقش خیرین و سازمانهای مردمنهاد
در کنار دولت، سازمانهای مردمنهاد و خیرین سلامت نقش کلیدی در پر کردن خلأهای مالی دارند. اما راهحل پایدار، ایجاد یک سیستم بیمهای کارآمد است. انجمنهای بیماریهای نادر با رایزنی با مجلس و دولت، سعی در تصویب قوانینی دارند که بودجه پایداری را برای تأمین داروهای این عزیزان تضمین کند.
تاثیر تحریمها بر داروهای بیماریهای نادر
متأسفانه تحریمهای ظالمانه دسترسی به برخی داروهای حیاتی و تکنولوژیهای درمانی جدید را دشوار کرده است. این مسئله لزوم حمایت داخلی و تخصیص ارز دولتی و پوشش بیمهای را دوچندان میکند تا شوکهای قیمتی ناشی از مشکلات واردات، مستقیماً به بیمار منتقل نشود.
سوالات متداول
چرا داروهای بیماریهای نادر گران هستند؟
به دلیل پیچیدگی تولید، نیاز به تحقیقات گسترده و تعداد کم مصرفکنندگان، تولید این داروها برای شرکتها هزینه بالایی دارد و گران تمام میشود.
صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج چیست؟
صندوقی دولتی است که برای حمایت مالی و پوشش هزینههای درمانی بیمارانی که بیماریهای پرهزینه و خاص دارند تأسیس شده است.
چگونه میتوان درخواست پوشش بیمهای داد؟
از طریق ثبت نام در سامانه نشاندار کردن بیماران نادر در بیمه سلامت و یا مراجعه به انجمنهای تخصصی بیماریهای نادر برای پیگیری.
آیا تمام بیماریهای نادر تحت پوشش بیمه هستند؟
خیر، هنوز تمام انواع بیماریهای نادر تحت پوشش کامل نیستند و لیست آنها به تدریج در حال تکمیل است.
بیماری نادر چیست؟
بیماریهایی که فراوانی آنها بسیار کم است (مثلاً کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر) بیماری نادر نامیده میشوند.
نقش وزارت بهداشت در تامین دارو چیست؟
وزارت بهداشت مسئول سیاستگذاری، قیمتگذاری و تخصیص یارانه ارزی برای واردات یا تولید این داروهاست.
آیا بیمه تکمیلی هزینههای بیماری نادر را میدهد؟
بستگی به نوع قرارداد بیمه دارد، اما معمولاً سقف تعهدات بیمههای تکمیلی عادی برای هزینههای سنگین این بیماریها کافی نیست.
داروی یتیم (Orphan Drug) چیست؟
اصطلاحی داروسازی برای داروهایی است که برای درمان بیماریهای نادر ساخته میشوند و بدون کمک دولت ساخت آنها سودآور نیست.
چطور میتوانیم از بیماران نادر حمایت کنیم؟
با پیوستن به کمپینهای درخواست دارو، کمک مالی به خیریههای سلامت و افزایش آگاهی عمومی.
روز جهانی بیماریهای نادر چه روزی است؟
آخرین روز ماه فوریه (معمولاً ۲۸ فوریه و در سالهای کبیسه ۲۹ فوریه) روز جهانی بیماریهای نادر است.