لوپوس مسری نیست، اما آگاهی درباره آن باید مسری باشد.
آگاهیبخشی
2
پروانه بنفش، نماد مبارزه با بیماری لوپوس است؛ پروانههای زخمی را دریابیم.
آگاهیبخشی
3
لوپوس، بیماری هزار چهره است؛ تشخیص درست، نیمی از درمان است.
آگاهیبخشی
4
سیستم ایمنی که علیه خود میجنگد؛ این تعریف ساده اما دردناک لوپوس است.
آگاهیبخشی
5
خستگی مفرط در بیماران لوپوس، تنبلی نیست؛ نشانه نبرد درونی بدن است.
آگاهیبخشی
6
بثورات پروانهای روی صورت، نشانه کلاسیک لوپوس است، اما همه ماجرا نیست.
آگاهیبخشی
7
روز جهانی لوپوس، روزی برای دیده شدن بیماریهای نامرئی.
آگاهیبخشی
8
استرس، نور خورشید و عفونت؛ سه دشمن اصلی بیماران لوپوس.
آگاهیبخشی
9
لوپوس پایان زندگی نیست؛ با مدیریت صحیح میتوان زندگی باکیفیتی داشت.
آگاهیبخشی
10
هر بیمار لوپوس، یک جنگجوی خاموش است.
آگاهیبخشی
حمایتی
1
ما صدای شما هستیم؛ در روز جهانی لوپوس تنها نیستید.
حمایتی
2
حمایت خانواده و دوستان، بهترین دارو برای روحیه بیماران لوپوس است.
حمایتی
3
درد مفاصل و خستگی را جدی بگیریم؛ شاید عزیزمان نیاز به درک دارد، نه قضاوت.
حمایتی
4
بیماران لوپوس نیاز به استراحت دارند؛ آنها را درک کنیم.
حمایتی
5
امروز لباس بنفش بپوشیم و همبستگی خود را با بیماران لوپوس نشان دهیم.
حمایتی
6
کمک به انجمنهای حمایت از بیماران لوپوس، کمک به زندگی است.
حمایتی
7
باور کنید که «من خوبم» گفتن آنها، گاهی پنهان کردن کوهی از درد است.
حمایتی
8
عشق و امید، سیستم ایمنی را تعدیل میکند؛ به آنها عشق بدهیم.
حمایتی
9
کارفرمایان عزیز، بیماران لوپوس میتوانند کار کنند، فقط نیاز به شرایط منعطف دارند.
حمایتی
10
همدلی یعنی درد تو را نمیفهمم، اما دستانت را میگیرم.
حمایتی
پزشکی
1
تشخیص لوپوس دشوار است؛ مراجعه به روماتولوژیست را به تاخیر نیندازید.
پزشکی
2
ضد آفتاب، بهترین دوست پوست بیماران لوپوس است.
پزشکی
3
کورتونها و داروهای سرکوبکننده ایمنی، شمشیر دو لبه درمان.
پزشکی
4
بارداری در لوپوس ممکن است، اما نیازمند مراقبتهای ویژه پزشکی است.
پزشکی
5
لوپوس میتواند کلیه، قلب و ریه را درگیر کند؛ چکاپهای منظم حیاتی است.
پزشکی
6
تغذیه سالم و کاهش نمک، به کنترل عوارض دارویی کمک میکند.
پزشکی
7
ترک سیگار برای بیماران لوپوس یک انتخاب نیست، یک ضرورت است.
پزشکی
8
ورزشهای ملایم مثل یوگا و شنا، دشمن خشکی مفاصل در لوپوس.
پزشکی
9
مدیریت استرس، کلید کاهش حملات (Flares) بیماری است.
پزشکی
10
علم پزشکی به دنبال درمانهای هدفمندتر و کمعارضهتر است.
پزشکی
روانشناسی
1
زندگی با بیماری مزمن، چالشبرانگیز است؛ سلامت روان خود را اولویت دهید.
روانشناسی
2
افسردگی در لوپوس شایع است؛ کمک گرفتن از روانشناس نشانه ضعف نیست.
روانشناسی
3
پذیرش بیماری، اولین قدم برای کنترل آن است.
روانشناسی
4
گروههای درمانی، جایی برای اشتراک تجربیات و کاهش احساس تنهایی.
روانشناسی
5
تو بیماریات نیستی؛ تو انسانی ارزشمند با رویاهای بزرگی.
روانشناسی
6
روزهای بد میگذرند؛ روی روزهای خوب تمرکز کن.
روانشناسی
7
مثبت اندیشی، سیستم عصبی و ایمنی را آرام میکند.
روانشناسی
8
یاد بگیر به بدنت گوش کنی و هر وقت لازم بود استراحت کنی.
روانشناسی
9
زندگی با لوپوس یعنی یادگیری رقصیدن در باران.
روانشناسی
10
امید، قویترین مسکن دنیاست.
روانشناسی
عمومی
1
۱۰ مه، روز اتحاد جهانی علیه بیماری گرگ (Lupus).
عمومی
2
آیا میدانید ۹۰ درصد بیماران لوپوس زنان هستند؟
عمومی
3
لوپوس واگیردار نیست، از دست دادن و روبوسی نترسید.
عمومی
4
دانش خود را درباره بیماریهای خودایمنی بالا ببریم.
عمومی
5
شعار امسال: لوپوس را قابل مشاهده کنیم (Make Lupus Visible).
عمومی
6
تشخیص زودهنگام، از آسیبهای جبرانناپذیر جلوگیری میکند.
عمومی
7
سلبریتیهایی مثل سلنا گومز، صدای بلند بیماران لوپوس شدند.
عمومی
8
تحقیقات پزشکی نیاز به بودجه و حمایت دارد.
عمومی
9
سلامتی نعمتی است که باید هر روز شکرگزارش باشیم.
عمومی
10
بیایید دنیایی مهربانتر برای بیماران خاص بسازیم.
عمومی
لوپوس چیست؟ بیماری هزار چهره
روز جهانی لوپوس (۱۰ مه) با هدف افزایش آگاهی درباره این بیماری پیچیده خودایمنی برگزار میشود. در بیماری لوپوس، سیستم ایمنی بدن که وظیفه دفاع در برابر میکروبها را دارد، به اشتباه به بافتهای سالم خودی حمله میکند. این بیماری میتواند پوست، مفاصل، کلیهها، مغز و سایر اعضا را درگیر کند. به دلیل تنوع علائم، لوپوس را «بیماری هزار چهره» مینامند و تشخیص آن گاهی سالها طول میکشد.
چرا لوپوس را بیماری گرگ مینامند؟
واژه «Lupus» در زبان لاتین به معنای «گرگ» است. این نامگذاری به قرن سیزدهم برمیگردد، زمانی که پزشکان ضایعات پوستی صورت بیماران را شبیه به جای گاز گرفتگی گرگ توصیف میکردند. علامت مشخصه لوپوس، بثورات پوستی به شکل بال پروانه روی گونهها و بینی است، اما همه بیماران این علامت را ندارند. امروز میدانیم که این بیماری ترسناک نیست و قابل کنترل است.
زنان؛ قربانیان اصلی لوپوس
آمارها نشان میدهد که حدود ۹۰ درصد مبتلایان به لوپوس، زنان هستند و این بیماری معمولاً در سنین باروری (۱۵ تا ۴۵ سالگی) بروز میکند. هورمونهای زنانه (استروژن) احتمالاً در این موضوع نقش دارند. بارداری برای زنان مبتلا به لوپوس پرخطر محسوب میشود، اما با نظارت دقیق پزشکی و برنامهریزی قبلی، اکثر آنها میتوانند مادر شدن را تجربه کنند.
زندگی با لوپوس؛ بایدها و نبایدها
بیماران لوپوس باید سبک زندگی خاصی را رعایت کنند. حساسیت به نور خورشید در آنها شایع است، بنابراین استفاده از ضد آفتاب و پوشش مناسب ضروری است. استرس و خستگی میتوانند باعث عود (Flare) بیماری شوند، پس استراحت کافی و مدیریت استرس حیاتی است. همچنین پرهیز از دخانیات و داشتن رژیم غذایی سالم به کنترل بیماری کمک میکند.
حمایت روانی و اجتماعی
یکی از بزرگترین چالشهای بیماران لوپوس، نامرئی بودن علائم در بسیاری از مواقع است. بیمار ممکن است ظاهر سالمی داشته باشد اما از درد شدید مفاصل یا خستگی مفرط رنج ببرد. اطرافیان گاهی آنها را به تنبلی متهم میکنند. درک جامعه و حمایت عاطفی خانوادهها، نقش بسیار مهمی در بهبود کیفیت زندگی و سلامت روان این جنگجویان خاموش دارد.
سوالات متداول
روز جهانی لوپوس چه تاریخی است؟
۱۰ مه (معادل ۲۰ یا ۲۱ اردیبهشت) روز جهانی لوپوس است.
لوپوس چیست؟
یک بیماری خودایمنی مزمن که در آن سیستم ایمنی به بافتهای سالم بدن حمله میکند و باعث التهاب و درد میشود.
آیا لوپوس واگیردار است؟
خیر، لوپوس به هیچ وجه مسری نیست و از طریق تماس منتقل نمیشود.
علائم شایع لوپوس چیست؟
خستگی شدید، درد مفاصل، تب بدون علت، و بثورات پوستی پروانهای شکل روی صورت.
روبان بنفش نماد چیست؟
رنگ بنفش نماد آگاهیبخشی و حمایت از بیماران مبتلا به لوپوس است.
آیا لوپوس کشنده است؟
در گذشته بله، اما امروزه با درمانهای جدید، اکثر بیماران طول عمر طبیعی دارند، مگر در موارد درگیری شدید ارگانهای حیاتی.
تأثیر نور خورشید بر لوپوس چیست؟
نور خورشید (اشعه UV) میتواند باعث تحریک پوست و شعلهور شدن بیماری در کل بدن شود.
آیا لوپوس درمان قطعی دارد؟
فعلاً درمان قطعی ندارد، اما با داروهای کورتونی و سرکوبکننده ایمنی قابل کنترل است.
سلنا گومز چه بیماری دارد؟
این خواننده مشهور مبتلا به لوپوس است و حتی پیوند کلیه انجام داده که باعث افزایش آگاهی جهانی درباره این بیماری شد.
چه کسانی بیشتر لوپوس میگیرند؟
زنان در سنین باروری (۱۵ تا ۴۴ سال) بیشترین گروه درگیر هستند.